با گذشت دو سال از اجرای قانون جوانی جمعیت در ایران، روند افزایش تولد نوزادان با اختلالات کروموزومی نگرانیهای تازهای را در جامعه پزشکی و در میان خانوادهها برانگیخته است. محدودیتهای اعمالشده در زمینه غربالگری دوران بارداری و شرایط دشوار صدور مجوز سقط جنین، ازجمله عوامل اصلی این نگرانیها به شمار میرود. بر اساس آمار رسمی، نرخ غربالگری در تهران بین ۲۰ تا ۳۰ درصد کاهش یافته و در شهرهای کوچکتر و مناطق محروم به حدود ۵۰ درصد رسیده است.
وزارت بهداشت در واکنش به اعتراضها درباره حذف غربالگری و محدودیتهای جدید سقط جنین اعلام کرده است که انجام این اقدام تنها با سه شرط مجاز است: نخست، رضایت مادر؛ دوم، تشخیص قطعی ابتلای جنین به بیماری یا ناهنجاری کروموزومی از طرف سه پزشک متخصص طبق دستورالعملهای وزارت بهداشت و تایید پزشکی قانونی؛ و سوم، احراز وجود شرایط حرج برای مادر از سوی قاضی در کمیسیون قانونی سقط. این شرایط در ماده ۵۶ قانون جوانی جمعیت تعریف شدهاند.
اما شرط تعیین حرج از سوی قاضی، بهویژه در مواردی که تشخیص پزشک قطعی است، به موضوعی مناقشهبرانگیز تبدیل شده است. فعالان حقوق زنان هشدار دادهاند که این شرط زمینه تفسیر سلیقهای را فراهم میکند و ممکن است به رد درخواست مادران و در نهایت افزایش نرخ تولد نوزادان مبتلا به اختلالات کروموزمی بینجامد.
رشد تولد نوزادان مبتلا به اختلالات کروموزومی
سارنگ یونسی، متخصص علوم آزمایشگاهی و فعال حوزه غربالگری، در گفتگو با روزنامه شرق اعلام کرده است که اعمال محدودیت برای زنان زیر ۳۵ سال بدون سابقه ژنتیکی، خطای بزرگی است، زیرا بیش از ۸۰ درصد موارد اختلالات کروموزومی در همین گروه سنی رخ میدهد. به گفته او، پس از اجرای قانون جوانی جمعیت، نسبت تولد نوزادان دارای اختلالات کروموزومی از ۱.۲ درصد به ۲.۹ درصد رسیده است؛ آماری که نشاندهنده رشد ۲.۵ برابری است.
این آمارها در حالی منتشر میشود که رئیس مرکز جوانی جمعیت وزارت بهداشت در اردیبهشت ۱۴۰۳ مدعی شده بود کاهش ۲۰۰ هزار مورد غربالگری پس از اجرای قانون، هیچگونه افزایش ناهنجاری جنینی به همراه نداشته است. همین تناقض آماری، پرسشهای فراوانی را درباره اعتبار گزارشهای رسمی ایجاد کرده و به جدال نهادهای حاکمیتی و متخصصان سلامت منجر شده است.
غفلت از ازدواجهای فامیلی و پیامدهای آن
مسئله دیگر که در تحلیل کارشناسان به چشم میآید، نادیده گرفتن نرخ بالای ازدواجهای فامیلی در ایران است. متخصصان ژنتیک تاکید دارند که بسیاری از بیماریهای نادر و اختلالات کروموزومی در کشور ریشه در این نوع ازدواجها دارد و از همین رو غربالگری پیش از بارداری اهمیتی برابر یا حتی بیشتر از غربالگری دوران بارداری دارد. بررسی ژنتیکی زوجین میتواند بیش از ۱۰ هزار بیماری نادر را پیش از تولد شناسایی و از تولد نوزادان مبتلا جلوگیری کند.
Read More
This section contains relevant reference points, placed in (Inner related node field)
یکی از پزشکان حوزه ژنتیک در این باره میگوید: «در کشورهای توسعهیافته، غربالگری مادران باردار، زوجهای جوان و نوزادان، شاخصی برای سنجش سطح توسعه محسوب میشود، چراکه از تحمیل بار مالی ناشی از معلولیتهای قابل پیشگیری جلوگیری میکند.»
در مقابل، مخالفان غربالگری مدعیاند که در بسیاری موارد، پزشکان بدون ضرورت بر انجام آن اصرار میکنند و حتی احتمال خطا در نتایج ممکن است به سقطهای بیمورد منجر شود. با این حال، جامعه پزشکی تاکید دارد که هیچ متخصصی تنها بر اساس یک آزمایش غربالگری اقدام به تجویز سقط نمیکند و این فرایند نیازمند چندین مرحله آزمایش تکمیلی و مشاوره با والدین است.
مجموع این شرایط نشان میدهد که تعارض میان الزامات قانونی، دیدگاههای حاکمیتی و واقعیتهای علمی، خانوادههای ایرانی را در موقعیتی دشوار قرار داده است، موقعیتی که ممکن است در سالهای آینده پیامدهای اجتماعی و اقتصادی گستردهای در پی داشته باشد.
حذف نقش مادران در قانون مصوب مجلس
یکی از مهمترین نقدها به قانون جوانی جمعیت، بیتوجهی به جایگاه مادر در تصمیمگیریهای حیاتی است. محدودیت در غربالگری و سقط درمانی نهتنها سلامت جسمی، که سلامت روانی مادران را تحت تاثیر قرار میدهد و اضطراب زیادی را به خانوادهها تحمیل میکند.
مرضیه حسینی، پژوهشگر حوزه زنان، در این باره هشدار داده است که حذف غربالگری اجباری و محدودیت شدید سقط درمانی، در عمل به معنای بیتوجهی به حمایتهای قانونی از خانوادهها در برابر هزینههای مادی و معنوی ناشی از تولد نوزادان معلول است. او تاکید میکند: «سختگیری در صدور مجوز سقط به گونهای است که هیچ فردی اعم از پزشک، کادر درمان، آزمایشگاه، مشاور خانواده و حتی مادر نقشی در این تصمیم ندارند. در حالی که پیشتر نظر مادر شرطی تعیینکننده بود. اکنون حتی اگر مادر اعلام کند توان نگهداری از کودک معلول را ندارد، این نظر کافی نیست و در نهایت قاضی باید تشخیص دهد که خانواده در حرج قرار میگیرد یا خیر.»
به باور کارشناسان، این وضعیت نادیده گرفتن هزینههای سنگینی است که نگهداری و مراقبت از کودکان دارای اختلالات کروموزومی به خانوادهها و شبکه درمانی کشور تحمیل میکند. منتقدان قانون معتقدند نمایندگان مجلس تنها بر افزایش نرخ ولادت تمرکز کردهاند، بدون آنکه نیازهای واقعی خانوادهها و بار اقتصادی ناشی از این تصمیمها را در نظر بگیرند. فروپاشی برخی زندگیهای مشترک به دلیل ناتوانی در نگهداری کودکان معلول و حتی رها کردن نوزادان ازجمله پیامدهای تلخ این سیاست است.
افزایش سقطهای غیررسمی در کشور
پیامد دیگر محدودیتهای قانونی، رشد آمار سقطهای غیررسمی در کشور است، روندی که سلامت مادران را در معرض خطر جدی قرار میدهد. بر اساس اعلام معاون نظارت ستاد ملی جمعیت در آذر ۱۴۰۳، سالانه حدود ۵۳۰ هزار سقط غیرقانونی در کشور رخ میدهد. این رقم در کنار حدود ۱۰ هزار مورد سقط قانونی در مراکز درمانی رسمی قرار میگیرد و نشاندهنده ابعاد نگرانکننده بحران است.
نکته قابل توجه در این آمار، سهم بالای خانوادههای رسمی در سقطهای غیرقانونی است. برخلاف تبلیغات رسمی حکومت، که سقط را به روابط خارج از چارچوب خانواده نسبت میدهد، ۹۳ درصد از این موارد در چارچوب ازدواجهای مشروع رخ داده است. بسیاری از این سقطها ناشی از بارداریهای ناخواسته و نگرانی خانوادهها از تولد نوزادان معلول یا فشارهای اقتصادی برای تامین هزینههای فرزندآوری بوده است.
با توجه به آمار رسمی ولادت، که در سال ۱۴۰۳ حدود ۹۰۰ هزار مورد گزارش شده است، میتوان گفت نسبت سقط به تولد در کشور به سطحی رسیده که تقریبا معادل یک سقط در برابر دو تولد است. این روند نهتنها به هدف قانون جوانی جمعیت ضربه زده، که آن را به شدت زیر سوال برده است.
در حالی که هدف این قانون افزایش نرخ تولد اعلام شده بود، آمارهای رسمی نشان میدهند که در چهار ماه نخست سال ۱۴۰۴، نرخ ولادت با ۷ درصد کاهش مواجه شده است. از مجموع ۲۹۸ هزار تولد ثبتشده در این دوره، هنوز مشخص نیست چه تعداد از نوزادان بهدلیل حذف غربالگری به دنیا آمدهاند و چه تعداد بهدنبال ممانعت از صدور مجوز سقط قانونی به دلیل اختلالات کروموزومی.