هزینه ماهانه دارو و درمان هر بیمار مبتلا به تالاسمی در ایران به بیش از ۱۰۰ میلیون تومان رسیده است. رقمی معادل حدود چهار برابر دستمزد ماهانه بسیاری از کارگران، که به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، بخش عمده آن نیز مستقیم از جیب بیمار و خانواده‌اش پرداخت می‌شود. هم‌زمان، کمبود داروهای حیاتی و روانپزشکی گسترش یافته و سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس هشدار داده است که گرانی درمان و نبود دارو به مرگ مردم منجر می‌شود.

یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، می‌گوید حذف ارز ترجیحی دارو و عمل نکردن دولت و بیمه‌ها به تعهداتشان، پرداخت بیماران را برای برخی اقلام دارویی بیش از ۶۰۰ برابر افزایش داده است. او وضعیت تامین دارو و تجهیزات پزشکی را «بحرانی» توصیف کرد و مسئولیت مستقیم آن را متوجه دولت، بانک مرکزی و سازمان غذا و دارو دانست.

تالاسمی یک بیماری مادام‌العمر است و بیماران برای کنترل تجمع آهن در بدن و جلوگیری از آسیب آن به قلب و کبد به تزریق خون، آزمایش‌های منظم و مصرف مستمر دارو وابسته‌اند. قطع یا مصرف نامنظم داروهای دفع آهن می‌تواند عوارض جبران‌ناپذیری ایجاد کند و خطر مرگ بیمار را افزایش دهد.

دولت جمهوری اسلامی از سال ۱۳۷۶ خود را به پرداخت هزینه‌های دارویی و درمانی بیماران مبتلا به تالاسمی ملزم کرده بود. قرار بود پس از حذف ارز ترجیحی نیز منابع حاصل از این تصمیم به بیمه‌ها منتقل شود تا سهم پرداختی بیماران افزایش نیابد، اما مدیرعامل انجمن تالاسمی می‌گوید این وعده اجرا نشده است.

جهش هزینه درمان

به گفته یونس عرب، دولت و مجلس در آذرماه ۱۴۰۴ برای حذف ارز ترجیحی دارو و تجهیزات پزشکی به توافق رسیدند، هرچند برخی مقام‌ها در آن زمان همچنان مدعی بودند این ارز حذف نشده است. پس از آن، قیمت داروها بر اساس نرخ‌هایی نزدیک به بازار آزاد محاسبه شد، اما منابع وعده‌داده‌شده برای جبران افزایش قیمت به‌موقع در اختیار بیمه‌ها قرار نگرفت.

قیمت دلار هنگام اجرای این تصمیم حدود ۱۰۰ تا ۱۵۰ هزار تومان بود، اما اکنون در محدوده ۲۷۰ هزار تومان قرار دارد. در نتیجه، قیمت مواد اولیه، داروهای وارداتی و تجهیزات پزشکی در حالی به‌طور مداوم افزایش می‌یابد که بیمه‌ها با چند ماه تاخیر، قیمت‌های جدید را وارد فهرست تعهداتشان می‌کنند.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران می‌گوید برای هر قلم داروی این بیماران افزایش‌های ۱۰ تا ۱۲ درصدی ناشی از تغییر نرخ ارز اعمال می‌شود، اما در داروهایی که ارز ترجیحی آن‌ها به‌تازگی حذف شده است، سهم پرداختی بیمار می‌تواند صدها برابر افزایش یابد.

این هشدار ادامه روندی است که از ماه‌ها قبل آغاز شد. مدیرعامل انجمن تالاسمی استان کرمانشاه پیش‌تر اعلام کرده بود قیمت هر بسته ۱۰ عددی دسفرال از حدود ۵۰ هزار تومان به ۵۰۰ هزار تومان رسیده است. طی دو ماه نیز از میان ۳۰ تا ۴۰ بیمار نیازمند این دارو، تنها دو یا سه نفر توانسته بودند مقدار محدودی از آن را تهیه کنند.

دسفرال برای دفع آهن اضافی ناشی از تزریق‌ مکرر خون استفاده می‌شود. ناتوانی در خرید این دارو به معنای حذف یک کالای غیرضروری از مخارج خانواده نیست، بلکه مستقیم سلامتی قلب، کبد و دیگر اندام‌های حیاتی بیمار را تهدید می‌کند.

بیمه‌هایی که در ۱۰ ماه اخیر نپرداخته‌اند

بخش دیگری از بحران به بدهی سازمان‌های بیمه‌گر مربوط می‌شود. بر اساس اعلام انجمن تالاسمی ایران، بیش از ۱۰ ماه از پرداخت مطالبات داروخانه‌ها گذشته است. داروخانه‌هایی که دارو را با قیمت متاثر از ارز آزاد خریداری می‌کنند، در صورت دریافت نکردن مطالباتشان، دیگر نقدینگی لازم را برای سفارش محموله جدید ندارند.

هفته گذشته، انجمن داروسازان ایران میزان بدهی بیمه‌ها به داروخانه‌ها را حدود ۲۷۰ میلیون دلار براورد کرد. تاخیر در پرداخت این مطالبات زنجیره‌ای ایجاد می‌کند که از بیمه آغاز می‌شود، به کاهش موجودی داروخانه می‌رسد و در نهایت بیمار را ناچار می‌کند دارو را با قیمت آزاد یا از بازار غیررسمی تهیه کند.

رئیس سازمان غذا و دارو در شهریورماه تایید کرد که متوسط قیمت دارو از ابتدای سال ۱۴۰۵، حدود ۱۰۳ درصد افزایش یافته و پرداخت مستقیم بیماران نیز ۳۵ درصد بیشتر شده است. او همچنین از تغییر قیمت حدود دو هزار قلم دارو خبر داد.

گزارش‌های خبرنگاران حاکی از آن‌اند که به‌طور مثال حالا نمونه ایرانی دیلتیازم ۶۰ ماه‌ها است در بازار پیدا نمی‌شود و بیماران می‌گویند ناچارند نمونه خارجی آن با قیمت چهار میلیون و ۵۰۰ هزار تومان را بخرند. هزینه داروی فردی دارای معلولیت ذهنی نیز پس از مدتی نایابی، به ۳۰ میلیون تومان در ماه رسیده است.

کمبود داروهای اعصاب و روان

بحران به بیماران مبتلا به تالاسمی محدود نمانده است. وحید شریعت، رئیس انجمن علمی روانپزشکان ایران، در نامه‌ای به وزیر بهداشت هشدار داد که کمبود داروهای ضروری اختلالات خلقی، روان‌پریشی (سایکوتیک)، کم‌توجهی و بیش‌فعالی در ماه‌های اخیر گسترده‌تر شده است.

او تاکید کرد که جایگزینی یک نام تجاری با نامی دیگر همیشه امکان‌پذیر نیست، زیرا گاهی اصل دارو یا شکل دارویی موردنیاز در بازار وجود ندارد. قطع ناخواسته درمان یا تغییر ناگهانی دارو نیز می‌تواند به عود بیماری، تشدید نشانه‌ها و بستری مجدد منجر شود.

خانواده‌ها برای یافتن این داروها ناچارند به داروخانه‌های متعدد یا شهرهای دیگر مراجعه کنند و گاهی به بازار غیررسمی روی می‌آورند. انتظار کمبود نیز برخی افراد را به خرید بیش از نیاز و ذخیره‌سازی خانگی سوق می‌دهد و توزیع نابرابر و کمبود را تشدید می‌کند.

از سوی دیگر سلمان اسحاقی، سخنگوی کمیسیون بهداشت مجلس، همین هفته اعلام کرد بیش از ۸۰ درصد هزینه‌های درمان از جیب بیماران پرداخت می‌شود و گفت مقام‌ها «چشم خود را بر کشته شدن مردم به دلیل نبود دارو و گرانی درمان بسته‌اند». او تصریح کرد که بحران را نمی‌توان تنها به جنگ و تحریم نسبت داد و از فساد و ضعف مدیریت داخلی در حوزه سلامت سخن نگفت.

اکنون افزایش هزینه ماهانه درمان تالاسمی به بیش از ۱۰۰ میلیون تومان نشان می‌دهد که حمایت دولتی از بیماران خاص عملا فروپاشیده است. با ادامه رشد نرخ ارز، بدهی بیمه‌ها و کمبود دارو برای شمار بیشتری از بیماران، ابتلا به بیماری دیگر الزاما به دریافت درمان مناسب نخواهد انجامید، بلکه می‌تواند برای بسیاری، به معنای توقف درمان، تشدید عوارض و افزایش خطر مرگ باشد.