پدری که به بیماری مشابه سلن دیون مبتلا است نمی‌تواند فرزندش را در آغوش بگیرد

این اختلال عصبی نادر و پیش‌رونده به سفت شدن عضلات در تنه، بازوها و پاها منجر می‌شود

به دلیل نور مصنوعی، نمی‌توانم داخل مغازه‌ها بروم. هر نوع نور مصنوعی مرا به گرفتگی عضلانی دچار می‌کند-با استفاده از فیس‌بوک و ای‌اف‌پی

مردی که به همان بیماری دچار شده که سلین دیون (Celine Dion) به آن مبتلا است، بیماری که از هر یک میلیون نفر یکی دچارش می‌شود، توضیح داد که چطور این بیماری او را از بغل کردن خانواده‌ خود و زندگی مستقل محروم کرده است.

در آوریل ۲۰۲۱، برای دومینیک آلدرسون ۴۹ ساله، پس از شروع گرفتگی‌های «وحشتناک» عضلات، ابتلا به سندرم استیف پرسن، اس‌پی‌اس (Stiff Person Syndrome, SPS) تشخیص داده شد.

آلدرسون قبل از تشخیص، با همسرش لیان، ۴۵ ساله و مددکار اجتماعی، و دو فرزندشان، ربه‌کا ۱۶ ساله و هری ۱۵ ساله، «زندگی عادی و سالمی» داشتند.

آلدرسون را برای آزمایش به بیمارستان ناحیه دون شمالی در بارن استپل فرستادند و آنجا متخصص مغز و اعصاب او را معاینه کرد و علائم او را ناشی از اس‌پی‌اس تشخیص داد.

آلدرسون از زمان تشخیص، قادر نیست بسیاری از فعالیت‌هایی را که قبلا می‌توانست، انجام دهد؛ مانند رانندگی، نظافت، آشپزی و بیرون بردن سگ– و حتی نمی‌تواند خانواده‌اش را در آغوش بگیرد.

این اختلال عصبی نادر و پیش‌رونده به سفت شدن عضلات در تنه، بازوها و پاها منجر می‌شود. همچنین می‌تواند حساسیت بالاتر به صدا، لمس و ناراحتی عاطفی را که ممکن است گرفتگی عضلانی (اسپاسم) به وجود آورند، در پی داشته باشد.

سلین دیون به‌تازگی اعلام کرد که به این بیماری که تقریبا یک یا دو نفر از هر یک میلیون نفر به آن دچار می‌شوند، مبتلا شده است. این موضوع باعث شد که این خواننده تاریخ‌های تور اروپایی خود در سال آینده را به تعویق بیندازد.

آلدرسون که یک کارگر متصدی باتری اهل بارن استپل در دون است، گفت: «من نمی‌توانم بسیاری از کارهایی را که قبلا انجام می‌دادم، انجام دهم. یک موضوع در مورد اس‌پی‌اس این است که یک اختلال عصبی شبیه به مولتیپل اسکلروزیس [ام‌اس] است– شما ممکن است روزهای خوب و روزهای بد داشته باشید.

«در روزهای خوب، ممکن است کارهای زیادی انجام دهید؛ اما در روزهای بد، تمام روز اسپاسم دارید. من از پله‌ها افتاده‌ام، در آشپزخانه زمین خورده‌ام– این فقط گرفتگی عضلانی نیست. انعطاف‌ناپذیری به دنبال آن می‌آید. پاهایم قفل می‌شوند، ران‌هایم به سمت بیرون و ساق پاهایم به سمت داخل فشار می‌دهند.»

ابتلای آلدرسون به اس‌پی‌اس اولین بار در آوریل ۲۰۲۱  تشخیص داده شد. به رغم اینکه این بیماری از هر یک میلیون نفر، یکی را تحت تاثیر قرار می‌دهد، خوشبختانه پزشک قبلا یک بار آن را در طول حرفه خود دیده بود– به این معنی که برای آلدرسون تشخیصی زودهنگام و نادر داده شد.

Read More

This section contains relevant reference points, placed in (Inner related node field)

او که پدر دو فرزند است، گفت که ابتدا در شروع همه‌گیری متوجه علائم بیماری شد؛ زمانی که دیگر به باشگاه نمی‌رفت. او گفت که قبل از خواب ناگهان انرژی زیادی پیدا می‌کرد و وقتی از سر کار به خانه برمی‌گشت، دردهای ناگهانی و شدید داشت.

آلدرسون همه این‌ها را پای باشگاه نرفتن می‌گذاشت– کاری که قبل از قرنطینه پنج یا شش بار در هفته انجام می‌داد– تا اینکه یک شب که از شیفت شب به خانه بازمی‌گشت، به رختخواب رفت و گرفتگی عضلاتش شروع شد.

او گفت: «فکر کردم کووید است. رفتم دکتر. بدنم به دلیل اسپاسم روی صندلی قرار نمی‌گرفت و بازوهایم دچار گرفتگی و درد شدید بود. وقتی مرا دیدند، مستقیم به بیمارستان فرستادند.»

آلدرسون در آوریل ۲۰۲۱، دو هفته در بیمارستان رویال نورت دون ماند و در آنجا برایش اس‌پی‌اس تشخیص داده شد. زمانی که آنجا بود، از او ام‌آر‌آی و سی‌تی اسکن و نمونه‌ خون گرفته شد. همچنین به او ایمونوگلبولین داخل وریدی زدند؛ درمانی که برای بیماران دچار کمبود پادتن ارائه می‌شود.

در ۲۶ مه همان سال، او به دلیل تشدید بیماری‌، دوباره برای احتیاط در بیمارستان بستری شد.

آلدرسون گفت: «من متاهلم و بچه دارم. چیزی که در سرم می‌گذشت، این بود که فکر می‌کردم با چیزی می‌روم بیمارستان و مرا درمان می‌کنند. من آدم ورزشکاری بودم– سگ‌هایم را بیرون می‌بردم، باشگاه می‌رفتم، گلف بازی می‌کردم. من مربی فوتبال بودم. خیلی فعال بودم. این یک شوک بود.»

«من دوباره ۵ ژوئن ۲۰۲۱ در بیمارستان بستری شدم و روز بعد مرا به بیمارستان رویال دون و اکستر فرستادند و در آنجا تحت نظر قرار گرفتم. برای من تعویض پلاسما انجام دادند؛ یعنی فرایندی که در آن خون را از بدن بیمار خارج و تجزیه می‌کنند تا پلاسما دور ریخته شود.»

«سپس در ۱۸ ژوئن مرخص شدم و برای کنترل بیماری‌ام داروهایی به من دادند.»

داروهایی که آلدرسون مصرف می‌کرد عبارت بودند از شل‌کننده‌های عضلات، استروئیدها و ضعیف‌کننده‌های سیستم ایمنی برای کمک به توقف گرفتگی عضلانی غیرقابل‌کنترل. او می‌گوید که این بیماری زندگی‌اش را به‌کلی تغییر داده است؛ یعنی دیگر نمی‌تواند فعالیت‌های روزانه‌ای را که قبلا انجام می‌داد، انجام دهد.

او گفت: «خطر زمین خوردن بیشتر تهدیدم می‌کند و ۴۰ درصد احتمال دارد که روی صندلی چرخ‌دار بنشینم. حالا هم در اطراف خانه از عصا استفاده می‌کنم و برای بیرون رفتن هم عصا برمی‌دارم که کمکم می‌کند.»

«به دلیل نور مصنوعی، نمی‌توانم داخل مغازه‌ها بروم. هر نوع نور مصنوعی مرا به گرفتگی عضلانی دچار می‌کند. نمی‌توانم همسر یا فرزندانم را در آغوش بگیرم. حتی اگر کسی به من دست بکشد، عضلاتم می‌گیرد. من تمام آزادی‌هایم را از دست داده‌ام. این همسرم است که مسئولیت همه چیز را به عهده گرفته است. او و فرزندانم کارهای زیادی برای من انجام می‌دهند.»

© The Independent