عبدالنصیر نتوزهی شاد، مرد ۳۵ ساله اهل خاش که به یکی از نادرترین بیماریهای پوستی جهان مبتلا است، میگوید وضعیت جسمانیاش در ماههای اخیر وخیمتر شده و رشد ضایعات در پاهایش به حدی رسیده است که میان آنها زخم و عفونت ایجاد میشود. او که تا چند سال پیش با وجود بیماری کار میکرد و هزینه زندگی خانوادهاش را تامین میکرد، اکنون دیگر توان کار کردن ندارد و مجموع درآمد ثابت خانوادهاش به یارانهای محدود و حدود سه میلیون تومان مستمری ماهانه بهزیستی محدود شده است.
عبدالنصیر روز جمعه ۳۰ مرداد در گفتگو با ایندیپندنت فارسی، درباره شرایط این روزهایش میگوید: «الان وضعیت جسمانیام بدتر شده. هوا هم گرم است و لابهلای پاهایم پوسیدگی ایجاد شده است. ضایعات آنقدر بزرگ شدهاند که هوا به پوست نمیرسد.»
او به بیماری بسیار نادر «اپیدرمودیسپلازی ورموسیفورم» یا ئیوی (EV) مبتلا است؛ اختلالی که به دلیل ظاهر ضایعات پوستی آن، در رسانهها به «بیماری درختی» شهرت یافته است. منابع پزشکی تعداد موارد گزارششده این بیماری در جهان را تنها چندصد مورد میدانند و برخی منابع از حدود ۵۰۰ تا ۶۰۰ مورد گزارششده سخن گفتهاند. در شکل شدید بیماری، رشد و تجمع ضایعات کراتینی میتواند بهویژه دستها و پاها را به تودههایی بزرگ با ظاهری شبیه پوست و شاخههای درخت تبدیل کند.
از زگیلهای کوچک تا از دست دادن توان کار
عبدالنصیر ساکن شهرستان خاش در استان سیستان و بلوچستان است. او میگوید نخستین نشانههای بیماری در نوجوانی با زگیلهای کوچکی روی پایش آغاز شد، اما ضایعات بهتدریج گسترش یافتند. او سال ۱۳۹۴ نیز تحت عمل جراحی قرار گرفت، اما بیماری متوقف نشد و طی سالهای بعد همچنان شدت گرفت.
او سالها تلاش کرد بیماریاش را از نگاه دیگران دور نگه دارد. مرد درختی میگوید: «۲۰ سال خودم را به کسی نشان ندادم. دوست ندارم مردم فکر کنند قصد سوءاستفاده دارم.» عبدالنصیر تاکید میکند تا زمانی که توانایی جسمی داشت کار میکرد، حتی با وضعیت فعلی رانندگی میکند و نمیخواست برای گذران زندگی محتاج دیگران باشد.
با این حال پیشرفت بیماری اکنون این استقلال را نیز از او گرفته است. عبدالنصیر به ایندیپندنت فارسی میگوید: «تا زمانی که خودم کار میکردم، زندگی به هر شکلی میگذشت، اما از وقتی دیگر نمیتوانم کار کنم، شرایط خیلی سخت شده است. یارانه ۳۰۰ هزار تومانی و حدود سه میلیون تومانی که بهزیستی هر ماه کمک میکند، با این هزینهها تقریبا هیچ بخشی از مخارج زندگی را پوشش نمیدهد. درآمد دیگری هم نداریم.»
برادر عبدالنصیر نیز مدتی در تامین هزینههای زندگی و درمان او نقش داشت، اما هنگام سوختبری جان باخت و پس از آن مشکلات اقتصادی خانواده تشدید شد. عبدالنصیر پدر دو فرزند است و همراه خانوادهاش در خانهای استیجاری زندگی میکند.
انتظار سه ساله برای مهاجرات درمانی
بخش دیگری از روایت عبدالنصیر تلاش طولانی و ناموفق او برای دسترسی به درمان تخصصی در خارج از ایران است. او میگوید: «سه سال است که میخواهم برای درمان به خارج بروم، اما هر بار کارم درست نمیشود.»
پس از انتشار گسترده تصاویر او در فروردین ۱۴۰۴، برایان اعتماد، کارآفرین ایرانی، اعلام کرد هزینههای درمان عبدالنصیر را تقبل خواهد کرد. در آن زمان گزارش شد که عبدالنصیر هزینه درمان موردنیازش را حدود پنج میلیارد تومان اعلام کرده بود.
این خبر امید زیادی برای او و خانوادهاش ایجاد کرد، اما عبدالنصیر اکنون میگوید طرح انتقالش به آمریکا در نهایت به دلیل مشکل دریافت ویزا عملی نشد.
او به ایندیپندنت فارسی گفت: «آقای برایان اعتماد گفت همه هزینههای درمان و گرفتن ویزای آمریکا را تقبل میکند، در آمریکا آشنا دارد و هزینههای زندگی من را هم میدهد. چند ماه هم هر ماه مبلغی برای ما واریز میکردند، اما بعد از حدود یک سال گفتند دیگر نمیتوانند ویزای آمریکا را برایم درست کنند و کمکها هم قطع شد. البته بابت همان چند ماهی که کنار ما بودند، از ایشان ممنونیم.»
عبدالنصیر میگوید اکنون قصد دارد مسیر دیگری را امتحان کند: «حالا میخواهیم خودمان از راه ترکیه برای گرفتن ویزای آمریکا اقدام کنیم.»
بیماری «مرد درختی» چیست؟
یک پزشک متخصص در تهران که به دلایل امنیتی نخواست نامش منتشر شود، در گفتگو با ایندیپندنت فارسی توضیح داد که اپیدرمودیسپلازی ورموسیفورم در شکل کلاسیک خود یک اختلال ژنتیکی بسیار نادر است که توانایی سیستم ایمنی پوست را برای مقابله با گروه مشخصی از ویروسهای پاپیلومای انسانی یا اچپیوی مختل میکند.
مطالعات پزشکی نیز نشان میدهند که در شکل کلاسیک بیماری، جهشهایی در ژنهایی از جمله تیامسی۶ (TMC6) و تیامسی۸ (TMC8)ــ که در منابع قدیمیتر اِوِر۱ (EVER1) و اِوِر۲ (EVER2) نامیده میشوندــ میتوانند زمینه حساسیت غیرطبیعی بدن را به برخی انواع اچپیوی فراهم کنند. در نتیجه، ویروسهایی که در بسیاری از افراد مشکل جدی ایجاد نمیکنند، در این بیماران میتوانند عفونتهای پوستی مزمن و ضایعات گسترده به وجود آورند.
به گفته پزشک متخصصی که با ایندیپندنت فارسی صحبت کرد، این مسئله به آن معنا نیست که ابتلا به اچپیوی بهتنهایی میتواند فردی را به «مرد درختی» تبدیل کند، بلکه مشکل اصلی نقص خاص سیستم ایمنی در کنترل برخی انواع اچپیوی است.
بیماری معمولا از دوران کودکی یا نوجوانی آغاز میشود و ضایعات میتوانند بهتدریج گسترش پیدا کنند. در موارد بسیار شدید، افزایش حجم و ضخامت ضایعات، حرکت انگشتان، دستها و پاها را مختل میکند و فرد ممکن است توانایی انجام کارهای روزمره را نیز از دست بدهد.
Read More
This section contains relevant reference points, placed in (Inner related node field)
مشکل عبدالنصیر اکنون فقط ظاهر ضایعات نیست. بسته شدن فضای میان تودههای بزرگ در پاهایش و نرسیدن هوا به پوست، به گفته او، باعث زخم و آسیب پوستی شدیدتری شده است.
خطر دیگری که پشت این بیماری پنهان است
پزشک متخصص در تهران همچنین به ایندیپندنت فارسی گفت یکی از مهمترین نگرانیها درباره مبتلایان به ئیوی، افزایش خطر ابتلا به برخی سرطانهای پوست است. به همین دلیل این بیماران باید بهطور مستمر تحت نظر متخصص پوست باشند و ضایعات مشکوک بررسی و در صورت نیاز نمونهبرداری شوند.
مطالعات علمی نیز ارتباط ئیوی را با افزایش خطر سرطانهای غیرملانومی پوست تایید کردهاند و برخی انواع اچپیوی مرتبط با این بیماری، از جمله اچپیویــ۵ (HPV-5) خاصیت سرطانزایی بیشتری دارند.
این موضوع درباره عبدالنصیر اهمیت مضاعفی دارد، زیرا او اکنون ۳۵ سال دارد و بیماریاش طی سالهای متمادی پیشرفت کرده است.
آیا پیوند مغز استخوان عبدالنصیر را درمان میکند؟
عبدالنصیر میگوید پزشکانی که پروندهاش را بررسی کردهاند، درباره پیوند مغز استخوان با او صحبت کردهاند: «گفتند انشاءالله با پیوند مغز استخوان خوب میشود، اما گفتند این درمان باید در آمریکا انجام شود.»
او همچنین به ایندیپندنت فارسی میگوید گروهی از پزشکان ایرانی برای بررسی پروندهاش جلسهای تخصصی برگزار کردند: «میخواستیم درمان را در ایران شروع کنیم. یک تیم از پزشکان ایران درباره بیماری من کنفرانس تشکیل دادند، اما در نهایت گفتند این پیوند حساس است و دارویی که بعد از پیوند باید به من برسد، در ایران وجود ندارد.»
با این حال، بررسی منابع علمی نشان میدهد که درباره پیوند مغز استخوان بهعنوان درمان قطعی ئیوی باید با احتیاط سخن گفت. برای اپیدرمودیسپلازی ورموسیفورم کلاسیک هنوز درمان قطعی و استانداردی وجود ندارد و درمان معمولا بر کنترل ضایعات، برداشتن ضایعات بزرگ، پیشگیری و تشخیص زودهنگام سرطان پوست و در برخی موارد استفاده از درمانهای دارویی متمرکز است.
پیوند سلولهای بنیادی خونساز در برخی اختلالات ایمنی مرتبط با حساسیت شدید به اچپیوی مطرح شده، اما شواهد پزشکی درباره ئیوی پیچیده است. حتی مواردی از بروز ضایعات ئیوی پس از پیوند سلولهای بنیادی نیز در مقالات پزشکی گزارش شده است.
در جهان نیز بیمارانی که به «مرد درختی» شهرت یافتهاند، بارها تحت جراحی برای برداشتن ضایعات قرار گرفتهاند. در برخی موارد نتیجه چشمگیر بوده، اما بازگشت ضایعات همچنان یکی از مشکلات اصلی است و «برداشتن زگیلها» با درمان علت زمینهای بیماری یکسان نیست.
وعدههایی که به درمان نرسید
با وجود شدت بیماری عبدالنصیر و بازتاب گسترده تصاویرش، شواهدی از ورود موثر نهادهای دولتی برای فراهم کردن درمان تخصصی او در دست نیست. خود او میگوید حمایت دولتی فعلیاش به کمک ناچیز ماهانه بهزیستی محدود است. همچنین با وجود وخامت وضعیت جسمانی، مسئولان از اعطای بیمه ازکارافتادگی به او خودداری کرده بودند.
نتیجه اینکه درمان فرد مبتلا به یکی از نادرترین بیماریها در ایران عملا به کمک اشخاص، خیرین و تلاش خانواده او برای دریافت ویزای یک کشور دیگر وابسته مانده است. اکنون نهتنها همچنان درمانی انجام نشده، بلکه به گفته عبدالنصیر بیماری پیشرفت کرده، توان کار کردن را از او گرفته و مشکلات مالی خانواده نیز شدیدتر شده است.
برای عبدالنصیر، درمان دیگر تنها مسئله بازگرداندن ظاهر طبیعی دستها و پاهایش نیست. ادامه رشد ضایعات، آسیبهای پوستی و خطر عوارض جدیتر، زمان را به عاملی تعیینکننده تبدیل کرده و مردی که سالها میگفت نمیخواهد کسی تصور کند از بیماریاش برای دریافت کمک استفاده میکند، ناچار شده است درباره وضعیت خود علنی سخن بگوید.
او هنوز امیدوار است برای رسیدن به یک مرکز تخصصی در خارج از ایران راهی پیدا کند؛ امیدی که طی سه سال گذشته بارها به مانع خورده است. این بار خانواده قصد دارد مسیر ترکیه را برای درخواست ویزای آمریکا امتحان کند. در حالی که زندگی روزمره عبدالنصیر اکنون با چند میلیون تومان کمک دولتی، ناتوانی در کار کردن و همین بیماری میگذرد که هر روز بخش بیشتری از توان جسمانی او را میگیرد.
با این حال، وقتی ایندیپندنت فارسی از او درباره بزرگترین آرزویش میپرسد، پاسخش نه پول است و نه شهرت: «تنها و بزرگترین آرزویم این است که این بیماری بهطور کامل درمان شود و بتوانم مثل بقیه آدمها یک زندگی عادی داشته باشم.»
