افزایش آمار مبتلایان به ام‌اس در ایران، موج شده است که وضعیت ابتلا به این بیماری در ایران از شیوع متوسط  به «شیوع بالا» تغییر کند. این روند، همزمان با گسترش آن در شهرهای بزرگ و گروه‌های سنی جوان، زنگ خطر تازه‌ای برای نظام سلامت کشور به صدا درآورده است.

براساس داده‌های رسمی انجمن ام‌اس ایران، در سال‌های اخیر، روند ابتلا به این بیماری به‌شکل محسوسی شدت گرفته است. مدیر این انجمن در خردادماه ۱۴۰۳ اعلام کرد: «سالانه حدود ۶۵۰۰ نفر به آمار مبتلایان اضافه می‌شود و شمار کل مبتلایان اکنون به بیش از ۱۲۰ هزار نفر رسیده است.»

تهران، با ثبت آماری بین ۳۶ تا ۳۸ هزار بیمار، در صدر استان‌های درگیر و در جایگاه نخست قرار دارد. در همین حال، استان اصفهان نیز طی سه دهه گذشته رشد خیره‌کننده‌ای داشته و با افزایش بیش از ۲۵۰ برابری موارد ابتلا، به یکی از کانون‌های مهم این بیماری تبدیل شده است.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در سال ۱۴۰۲ اعلام کرده بود که بالاترین آمار ثبت‌شده بیماران ام‌اس متعلق به سه استان فارس، تهران و اصفهان است.

تمرکز بیماری بر زنان جوان؛ هشدار برای نظام سلامت

داده‌ها نشان می‌دهند که طی سال‌های اخیر شیوع این بیماری در مناطق شهری، و به‌ویژه در میان جوانان و میانسالان، روندی صعودی داشته است.

امیرحسام علیرضایی، متخصص و مسئول رسمی در حوزه بیماری‌های خاص، با اشاره به این روند افزایشی می‌گوید: «افزایش آمار شیوع ام‌اس در دهه‌های اخیر، به‌ویژه در میان جمعیت فعال کشور، نیاز به سیاست‌گذاری‌های دقیق‌تری در زمینه تشخیص زودهنگام و مداخله پزشکی را ضروری می‌کند.»

یکی دیگر از ابعاد بحران مربوط به توزیع سنی مبتلایان است. بیشترین میزان ابتلا در گروه سنی ۲۰ تا ۴۰ سال ثبت شده و مواردی از ابتلا در افراد زیر ۱۸ سال نیز گزارش شده است. این در حالی است که در میزان ابتلا به این بیماری، سهم زنان از مردان بیشتر است. برای نمونه، در تهران از هر ۱۰۰ هزار نفر، ۳۱۳ زن و ۱۰۳ مرد به این بیماری مبتلا هستند.

برخی از متخصصان رشد آماری این بیماری را نتیجه افزایش آگاهی عمومی، تشخیص زودهنگام و توسعه ابزارهای تشخیصی مانند ام‌آرآی می‌دانند. با این حال، محسن فروغی‌پور، دبیر گروه مغز و اعصاب دانشگاه علوم پزشکی مشهد، هشدار داده است: «در ۴۰ سال گذشته، ایران جزو مناطق کم‌خطر ابتلا به ام‌اس محسوب می‌شد، اما امروز برخی نقاط کشور به مناطق پرخطر تبدیل شده‌اند.»

در کنار دغدغه‌های پزشکی، هزینه بالای آزمایش‌های تخصصی نیز یک چالش جدی است، چرا که بسیاری از این آزمایش‌ها هنوز تحت پوشش بیمه نیستند.

بیماری ام‌اس در مراحل ابتدایی با علائمی نظیر اختلال بینایی، مشکلات حرکتی، بی‌حسی، اختلالات گوارشی و ناتوانی در حفظ تعادل بروز می‌کند. پزشکان تاکید می‌کنند که مراجعه زودهنگام به متخصص در صورت مشاهده این علائم، در کنترل روند بیماری موثر است.

علائم پنهان و چالش‌های آشکار؛ از خستگی تا کمبود دارو

پزشکان معتقدند بیماری ام‌اس به دلیل تاثیر مستقیم بر اعصاب مغز و نخاع، در مراحل ابتدایی با علائمی مانند بی‌حسی و سوزن‌سوزن شدن بروز می‌کند. این علائم، که اغلب دوره‌ای و تکرارشونده‌اند، در بسیاری از بیماران مشاهده و ازجمله نشانه‌های ابتدایی بیماری محسوب می‌شوند.

مطالعات مختلف نشان می‌دهد که حدود ۸۰ درصد بیماران در مراحل اولیه دچار خستگی شدید و بی‌دلیل می‌شوند، به‌گونه‌ای که خستگی یکی از شایع‌ترین علائم اولیه بیماری ام‌اس به شمار می‌آید. به‌گفته متخصصان، خستگی مزمن هنگامی بروز می‌کند که اعصاب نخاعی درگیر شده و آسیب دیده است. این نوع خستگی معمولا ناگهان پدیدار می‌شود و ممکن است چندین هفته ادامه یابد.

در کنار تشخیص‌های پزشکی، برخی از متخصصان به عوامل بیرونی و محیطی تاثیرگذار در گسترش بیماری نیز اشاره می‌کنند، مانند فشارهای روانی، استرس‌های شغلی، تغذیه ناسالم، آلودگی هوا و کمبود ویتامین دی.

داروهای کمیاب، بیمه ناکارآمد

در سال‌های اخیر، فعالان انجمن‌های حمایت از بیماران ام‌اس بارها از مشکلات درمانی و نبود دسترسی به داروهای مناسب گلایه کرده‌اند. هرچند از اسفند ۱۳۹۶ بیماری ام‌اس در فهرست بیماری‌های خاص قرار گرفت و بخشی از داروهای اصلی آن تحت پوشش بیمه‌های پایه قرار دارند، اما همچنان کمبود دارو و گرانی آن از مشکلات جدی مبتلایان است.

بسیاری از بیماران برای تهیه داروهای حیاتی مجبورند به به بازار سیاه مراجعه کنند، جایی که قیمت‌ها چندین برابر نرخ رسمی است و هیچ نظارتی بر کیفیت داروها وجود ندارد. در همین حال، بهره‌مندی از خدمات تشخیصی گران‌قیمت مانند ام‌آرآی نیز برای بسیاری از خانواده‌ها امکان‌پذیر نیست. به‌گفته برخی بیماران، فواصل زمانی میان تصویربرداری‌ها به‌دلیل هزینه بالا بر کنترل و روند درمان بیماری تاثیر منفی دارد.

افزون بر این، خدمات توان‌بخشی ازجمله فیزیوتراپی در منزل، کاردرمانی، تجهیزات پزشکی، آزمایش‌های تخصصی، مکمل‌های دارویی، و حتی لوازم بهداشتی، نه در فهرست بیمه‌های پایه و نه تحت پوشش بسیاری از بیمه‌های تکمیلی است.

یک شهروند که یکی از نزدیکانش به بیماری ام‌اس مبتلاست، به خبرنگار ایندیپندنت فارسی گفت: «در مراحل پیشرفته بیماری که بیمار قدرت حرکتش را از دست می‌دهد، انتقال او به مراکز درمانی عملا دشوار می‌شود. نه‌تنها آمبولانس‌ها خدمات مربوط به بیماران ام‌اس را پوشش نمی‌دهند، بلکه هزینه‌های شخصی برای حمل‌ونقل بیمار بسیار بالا و فراتر از توان مالی خانواده‌هاست.»

براساس یکی از گزارش‌های پایگاه عصر ایران در خردادماه سال جاری نیز بیماران مراجعه‌کننده به مراکز حمایتی ام‌اس در اصفهان گفته‌اند: «برای تهیه دارو با مشکل مواجهیم، هزینه داروهای تقویتی بسیار بالاست و بیمه‌ها نیز این هزینه‌ها را پوشش نمی‌دهند. همچنین بالا بودن قیمت ام‌آرآی مانع از پیگیری منظم وضعیت بیماریمان شده است.»

سلامت روان حلقه مفقوده در سیاست‌گذاری درمان ام‌اس

یکی از مسائل مغفول در سیاست‌گذاری‌های درمانی مربوط به بیماری ام‌اس، آثار روحی و روانی این بیماری بر بیماران است. به‌رغم گستردگی علائم جسمی و پیچیدگی‌های تشخیصی، اختلالات روانی ناشی از این بیماری، مانند افسردگی، اضطراب و انزوای اجتماعی، کمتر در کانون توجه قرار می‌گیرند. در حالی که بسیاری از پزشکان متخصص تاکید دارند حمایت‌های روان‌درمانی باید بخشی از فرایند درمان باشد.

از نظر علمی، یکی از دلایل اصلی اختلالات خلقی در بیماران ام‌اس، آسیب رسیدن به غلاف میلینی اطراف اعصاب است (لایه‌ای چربی‌شکل که از اعصاب محافظت می‌کند و انتقال پیام‌های عصبی را تسهیل می‌کند). این آسیب باعث اختلال در ارسال پیام‌های عصبی از مغز می‌شود و بر خلق‌وخوی بیمار اثر منفی می‌گذارد. همچنین، برخی داروهای رایج در درمان ام‌اس نظیر کورتون‌ها (داروهای ضدالتهابی) و اینترفرون‌ها (تنظیم‌کننده سیستم ایمنی)، می‌توانند زمینه‌ساز افسردگی و اختلالات رفتاری باشند.

به‌رغم این واقعیات، خدمات روان‌درمانی و مشاوره‌های تخصصی روان‌پزشکی نه در فهرست خدمات بیمه‌های پایه و نه در قالب بیمه‌های تکمیلی قرار دارند. این خلا بیماران را یا به صرف‌نظر کردن از دریافت این خدمات سوق می‌دهد یا آنان را به پرداخت هزینه‌های سرسام‌آور وامی‌دارد.

در این میان، برخی از موسسه‌های مردم‌نهاد و انجمن‌های حمایتی، تلاش کرده‌اند با ارائه خدمات رایگان یا نیم‌بهای روان‌درمانی، بخشی از این نیاز را برطرف کنند. با این حال، فعالان این عرصه اذعان دارند که آگاهی بیماران و خانواده‌های آنان از این خدمات کم است و اطلاع‌رسانی ناکافی مانع کارآمدی و گسترش این گروه‌های حمایتی شده است.

یکی از کارشناسان حوزه روان‌درمانی به خبرنگار ایندیپندنت فارسی گفت: «وقتی یک بیمار جوان در ۳۰ سالگی با علائم غیرقابل‌پیش‌بینی، مانند ضعف حرکتی یا مشکلات بینایی روبه‌رو می‌شود، بار روانی این شرایط اگر مدیریت نشود، می‌تواند به اختلالات شدید روان‌تنی منجر شود.»

همچنین باید توجه داشت که نگرانی درباره آینده، اختلال در روابط خانوادگی و زناشویی، و کاهش توانمندی در محیط کار نیز بر فشارهای روانی بیماران دامن می‌زند.

به‌رغم بار روانی سنگین این بیماری، نباید ام‌اس را مترادف ناتوانی جسمی در همه مبتلایان دانست. واقعیت آن است که اگر بیماری در مراحل اولیه تشخیص داده شود و روند درمان به‌درستی پیگیری شود، بسیاری از بیماران می‌توانند سال‌ها به زندگی، تحصیل و کار خود ادامه دهند. امیدبخشی و اطلاع‌رسانی علمی درباره این بیماری، می‌تواند سهم بزرگی در کاهش اضطراب بیماران و خانواده‌ها ایفا کند.