مرضیه وحید دستجردی، دبیر ستاد ملی جمعیت در ایران، طی تازه‌ترین اظهاراتش درباره پیامدهای قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت»، گفت غربالگری جنین ممنوع نیست و تنها الزام به انجام دادن آن در شبکه بهداشتی برداشته شده است. این دفاع در حالی مطرح می‌شود که متخصصان پیش‌تر از کاهش مراجعه زنان باردار برای غربالگری، به‌ویژه در مناطق کم‌برخوردار و از دست رفتن فرصت تشخیص به‌موقع ناهنجاری‌های جنین خبر داده بودند.

دستجردی در مصاحبه با ایلنا گفت غربالگری اکنون به درخواست زنان باردار انجام می‌شود و «بیش از ۹۵ درصد» آنان متقاضی‌اند، اما درباره منبع این آمار، تعداد آزمایش‌ها و وضعیت زنانی که به مراکز مربوطه مراجعه نمی‌کنند، توضیحی نداد. او همچنین اعلام کرد که تغییر قانون بیشتر به شبکه بهداشت در روستاها و حاشیه شهرها مربوط می‌شود؛ مناطقی که کاهش خدمات و اطلاع‌رسانی در آن‌ها می‌تواند دسترسی خانواده‌های محروم را دشوارتر کند.

قانون حکومتی «جوانی جمعیت» مصوب سال ۱۴۰۰، در ادامه سیاست‌های افزایش جمعیت جمهوری اسلامی ایران تصویب شد. پیش‌تر علی خامنه‌ای در اردیبهشت ۱۳۹۳، با ابلاغ سیاست‌های کلی جمعیت، خواستار افزایش نرخ باروری به بیش از سطح جانشینی و گسترش فرزندآوری شده بود.

محدودیت‌های غربالگری در ماده ۵۳ این قانون آمده است. بر اساس تبصره نخست، ارجاع ندادن مادر باردار به غربالگری، جز در مواردی که پزشک از ضرورت آن برای درمان یا حفظ جان مادر اطلاع یا ظن قوی داشته باشد، تخلف محسوب نمی‌شود. تبصره‌های بعدی نیز توصیه و ارجاع برای تشخیص ناهنجاری جنین را محدود و تجویز آزمایش را به درخواست یکی از والدین و تشخیص پزشک متخصص درباره احتمال عارضه جدی یا خطر برای مادر و جنین وابسته کرده‌اند.

سارنگ یونسی، متخصص علوم آزمایشگاهی در ایران و فعال حوزه غربالگری دوران بارداری، محدودیت درخواست آزمایش از سوی ماماها و حتی گفتگو درباره آن را از عوامل کاهش مراجعه عنوان کرد. به گفته او، سختگیری‌های تازه دسترسی زنان باردار به این خدمات را کاهش داده است.

این متخصص کاهش مراجعه برای غربالگری در تهران را بین ۲۰ تا ۳۰ درصد و در استان‌های کم‌برخوردار حدود ۵۰ درصد براورد کرد.

تشخیص دیرهنگام و مهلت محدود سقط درمانی

انجمن متخصصان زنان و زایمان آمریکا در توصیه‌های بالینی خود تاکید می‌کند گزینه‌های غربالگری و تشخیص اختلالات کروموزومی باید به همه زنان باردار، فارغ از سن یا میزان خطر، پیشنهاد شود. بر اساس این توصیه‌ها، زنان پس از دریافت مشاوره حق دارند آزمایش را بپذیرند یا رد کنند.

این انجمن میان غربالگری و تشخیص قطعی تفاوت می‌گذارد. آزمایش غربالگری احتمال وجود برخی اختلالات را مشخص می‌کند و نتیجه پرخطر آن، به‌تنهایی به معنای وجود قطعی ناهنجاری نیست. بررسی نتیجه ممکن است به مشاوره و آزمایش تشخیصی نیاز داشته باشد و این مراحل زمان بیشتری می‌طلبد.

در ایران، خانواده‌ها علاوه بر این مراحل پزشکی، برای دریافت مجوز سقط درمانی با فرایند قضایی نیز مواجه‌اند. مطابق ماده ۵۶ و دستورالعمل اجرایی آن، پرونده در کمیسیونی متشکل از یک قاضی و دو پزشک بررسی می‌شود و صدور مجوز به رای قاضی وابسته است. در موارد ناهنجاری جنینی، تشخیص پزشکی و رضایت مادر به‌تنهایی کافی نیست و شرایط قانونی، از جمله حرج شدید مادر هم باید احراز شود.

محمد اکرمی، رئیس انجمن علمی ژنتیک پزشکی ایران، سال گذشته اعلام کرده بود از حدود ۱۲ هزار مراجعه سالانه به پزشکی قانونی، نزدیک به دو هزار درخواست به دلیل نامناسب بودن درخواست یا گذشت زمان، پذیرفته نمی‌شود. این آمار بدون تفکیک دو علت، میزان درخواست‌های ردشده صرفا به دلیل تاخیر را مشخص نمی‌کند، اما گذشت زمان را یکی از موانع دریافت مجوز نشان می‌دهد.

سال گذشته گزارش روزنامه شرق با عنوان «افزایش حدود ۲.۵ برابری تولد نوزادان دارای اختلالات کروموزومی» با اتکا به داده‌های متخصصان ایرانی و مراکز درمانی، با موجی از تکذیب‌های مسئولان دولتی و وزارت بهداشت و درمان ایران مواجه شده بود. دادستانی تهران نیز نهم مهر ۱۴۰۴ علیه مدیرمسئول روزنامه و تهیه‌کنندگان گزارش اعلام جرم کرد.

دستجردی در مصاحبه تازه بار دیگر به این تکذیب استناد کرد، اما آمار مقایسه‌ای درباره تولد کودکان دارای اختلالات کروموزومی پیش و پس از اجرای قانون ارائه نداد. او شمار سقط‌های غیرقانونی سال ۱۴۰۳ را به نقل از یک پیمایش، ۲۵۴ هزار مورد اعلام کرد و گفت برای سال ۱۴۰۴ پیمایش ملی انجام نشده است و این رقم نیز به‌تنهایی تاثیر قانون بر افزایش یا کاهش سقط را روشن نمی‌کند.

خانواده‌ها با هزینه مراقبت تنها می‌مانند

پوراندخت بنیادی، مدیرعامل کانون خیریه سندروم داون ایران، از هزینه‌های سنگین توان‌بخشی، گفتاردرمانی و آموزش کودکان دارای سندروم داون خبر می‌دهد و تاکید می‌کند که حمایت مستمر می‌تواند به استقلال و حضور اجتماعی این کودکان کمک کند، اما خانواده‌های کم‌درآمد توان تامین همه این خدمات را ندارند.

موضوع بیماری‌های ارثی به مشاوره تخصصی هم نیاز دارد. منابع ژنتیک پزشکی خویشاوندی والدین را از عوامل خطر برخی بیماری‌های ارثی مغلوب می‌دانند. این بیماری‌ها با اختلالات کروموزومی یکسان نیستند و غربالگری رایج بارداری همه آن‌ها را شناسایی نمی‌کند. در برخی انواع بیماری پروانه‌ای نیز برخلاف ادعای تشخیص‌ناپذیر بودن مطلق آن، پس از شناسایی تغییر ژنتیکی خانوادگی، آزمایش تشخیصی پیش از تولد امکان‌پذیر است.

متخصصان این حوزه حمایت علمی از خانواده‌ها و کاهش اضطراب ناشی از سلامت فرزند را هم جزو وظایف بدیهی نظام سلامت در هر کشوری می‌دانند و هشدار می‌دهند که سلب امکان انتخاب از خانواده‌ها بدون فراهم کردن خدمات حمایتی، هزینه‌های اقتصادی و روانی بیشتری بر آنان تحمیل می‌کند؛ هزینه‌هایی که برای خانواده‌های محروم در ایران، در کنار مشکلات معیشتی، سنگین‌تر می‌شود.