روند نه چندان آسان تشخیص اوتیسم در کودکان

آیا می‌دانستید که دولت بریتانیا یک راهبرد در مورد اوتیسم دارد؟ در واقع ده سال است این راهبرد را دارد، و از این بهتر، امسال برای نخستین بار این راهبرد شامل کودکان و نوجوانان هم شده است. این نکته بسیار مثبت است و با آن‌که متاسفانه به ندرت رخ می‌دهد، نشان از سیاست‌گذاری مترقی در بریتانیای امروز دارد.

اما صبر کنید، می‌توانم صدایتان را بشنوم که می‌گویید «این فراگیری چه فایده‌ای دارد، اگر ارزش این راهبرد به اندازه تعمیر یک اتوموبیل اسقاط «آستین آلگرو» باشد؟» (اشاره به کیفیت پایین این نوع خودرو که ارزش تعمیر ندارد). بنابراین آیا این موضوع ارزشی دارد؟

انگیزه من برای نوشتن این مقاله، یک گزارش دولت است که بی‌سروصدا در اواخر این هفته منتشر شد. همان‌طور که حدس می‌زنید، دلیل آن روشن است، زیرا این گزارش تصویر دلپذیری نشان نمی‌دهد.

این گزارش، نتیجه ارزیابی‌های دولت‌های محلی، آژانس‌های مسئول اعمال آن راهبرد، مسئولان بهداشت عمومی، نهادهای قانونی، شهروندان مبتلا به اوتیسم در هر محله و پرستارها و مراقبان‌ آنان، در مورد پیشرفت‌هایی است که در پیوند با این راهبرد دولت، انجام گرفته است.

ارزیابی مقامات از کارکردشان، نسبت به آخرین ارزیابی که در سال ۲۰۱۶ منتشر شد، تنها نشان‌گر اندکی بهبود در یک مورد از هشت مورد (در زمینه جا و مسکن) است. در پنج زمینه دیگر، شرایط کاملا رو به وخامت گذاشته و بدترین مورد، در زمینه برنامه‌ریزی و استخدام است.

انجمن ملی اوتیسم به ویژه نگران روند مربوط به تشخیص بیماری است که بنا به این گزارش، لیست انتظار آن از تاریخ ارجاع بیمار به متخصص تا معاینه و تشخیص، به‌طور متوسط از ۱۶ هفته به ۳۰ هفته افزایش یافته است. توجه داشته باشید که این تنها بخشی از کل روند ماجراست.

هرچند تمام دولت‌های محلی گفته‌اند که برنامه‌ای برای «تشخیص» بیماری دارند، اما «نمودار عملکرد بسیاری از آن‌ها از رنگ سبز به نارنجی تغییر کرده است» (به معنای افت استاندارد فعالیت). دلیل آن؟ مدت زمان انتظار در لیست متقاضیان در آن مناطق، از «سه ماه» تعیین شده در دستورالعمل «انستیتوی ملی درمان ممتاز»، تجاوز کرده است.

به عنوان پدر یک کودک مبتلا به اوتیسم فعال که قاعدتا می‌بایست از گسترش راهبرد دولت برای بیماران مبتلا به این بیماری بهره‌مند شود، از این برآورد شگفت‌زده نشدم.

ما انتظاری طولانی را همراه با تمام رفت و آمدهایی که باید برای نهایی شدن گزارش‌ها و مدارکمان انجام می‌دادیم، تحمل کردیم و با کسانی که همان تجربیات را متحمل شده بودند، حرف زدیم. وقتی نتیجه تحقیقاتم نشان داد که آنچه بر ما گذشته بود نسبت به تجربه دیگران راحت و آسان بوده است، وحشت کردم. به‌نظر می‌رسد که این روند پراضطراب و شکنجه‌آور نه یک استثنا، بلکه روال معمول کار است.

تشخیص اوتیسم مهم است. نه تنها به خاطر کمکی که می‌توان به فرد کرد، بلکه به‌این خاطر که پس از تشخیص، پسرم دانست که چرا همیشه خودش را از دیگران متفاوت می‌دیده است، و به ما هم کمک کرد تا بدانیم چطور می‌توانیم به او کمک کنیم.

هرچند ناتوانی یا کم‌توانی‌های جسمانی یا روانی، در مجموع یک مسئله پیچیده با لایه‌های متعدد است، اما دولت معمولا آن را به دیده عارضه‌ای نگاه می‌کند که یا وجود دارد، یا ندارد. یا با از سر گذراندن آزمایش‌ها مشمول کمک می‌شوید، یا نه، و در این صورت، باید شرایط بسیار دشواری را به‌تنهایی از سر بگذرانید. اوتیسم هم از این قاعده مستثنی نیست.

با توجه به ترکیب این مسئله با این واقعیت که افراد مبتلا به اوتیسم و مسئولان مراقبت از آن‌ها در جهنم جریان کند اداری اسیر می‌شوند، جای تعجب نخواهد بود اگر برخی از آن‌ها زیر آن بار سنگین خرد شوند.

جین هریس، مدیر روابط عمومی «انجمن ملی اوتیستیک» می‌گوید:«انتظار طولانی، می‌تواند ضربه‌ای برای بیماران مبتلا به اوتیسم و خانواده‌های آنان باشد که سخت به کمک نیاز دارند. تشخیص بیماری اغلب برای دریافت کمک و حمایت ضروری است. بدون آن، بسیاری به مشکلات روانی متعدد، از جمله اضطراب و افسردگی گرفتار می‌شوند و وضعیت‌شان بحرانی می‌شود».

این وضعیت نشان می‌دهد که سیاست‌های دولت برای تعهد به بهبود سلامت روان شهروندان تا چه حد موثر بوده است.

خانواده من به این وضعیت قهقرایی سوق داده نشد، اما این روند، بی هیچ ضرورتی ما را سخت مضطراب و نگران کرد.

لازم نیست بگویم که این گزارش، همچنین نمایانگر روش‌ها و عملکردهای بسیار متفاوت در نقاط مختلف کشور است. در واقع، وقتی پای اوتیسم به میان می‌آید، «کد پستی» حکم یک جور «بلیط بخت‌آزمایی» را پیدا می‌کند.

در گزارش، به نحوه و میزان تاثیر بودجه اعطایی دولت مرکزی به دولت‌های محلی و محدودیت‌های آن، اشاره‌ای نشده است، اما بدون تردید این نکته بسیار مهم است.

راهبرد جدید دولت در مورد اوتیسم کمی پس از بروز بحران مالی مطرح شد. در آن مقطع، بحران مالی بودجه کل کشور را زیر فشار قرار داده بود، اما اقدامات ریاضتی مالی هنوز آغاز نشده بود. با این حال، انجمن ملی اوتیسم می‌گوید که این راهبرد، اوضاع را نسبت به قبل تا حدی بهتر کرده است.

نهادهای عمومی اکنون بیش از گذشته به این بیماری توجه نشان می‌دهند. هرچند این خدمات روند ثابتی ندارد، اما در گذشته اصلا وجود نداشتند.

بنا به گفته هریس، اگرچه این راهبرد با حسن نیت تدوین شده است، تاثیر آن، با توجه به «ناتوانی سرمایه‌گذاری در زمینه کمک‌های خاصی که بیماران اوتستیک به آن نیازمندند، در سطوح ملی و محلی محدود بوده است». اکنون در دهمین سال اجرای این طرح، به‌نظر می‌رسد که اوضاع در حال پس‌رفت است.

گزارش چنین نتیجه‌گیری می‌کند که «مجموع واکنش‌ها حاکی از تصویری دقیق از اقدامات گسترده‌ای است که در سطح کشور جریان دارد».

من چنین نتیجه‌ای از اوضاع نمی‌گیرم. این برآورد، نمایانگر میزان نگران کننده‌ای از «رضایت از خود» در قلب دولت است.

بله، می‌دانم، در ظاهر به نظر می‌رسد شرایط در حال تغییر است، اما واقعیت این است که باطن موضوع همچنان همانی است که بود.