شش هزار  مبتلا به بیماری «پی‌کی‌یو» و خانواده‌های آنها در ایران با رنج کمبود دارو، غذاهای رژیمی و گرانی سرسام‌آور هزینه درمان دست و پنجه نرم می‌کنند.

در ایران تخمین زده می‌شود سه تا شش هزار نفر از این بیماری رنج می‌برند و پیگیری خانواده‌های آنها برای حل و فصل مشکلات این دسته از بیماران تاکنون بی‌نتیجه مانده است.

تاخیر در سفارش و خرید و ترخیص و توزیع شیرهای دارویی، هزینه بالای آزمایش‌های دوره‌ای، سالانه و ژنتیک و جنین به همراه هزینه سنگین تهیه غذاهای رژیمی از مهم‌ترین مشکلات این خانواده‌هاست.

سازمان غذا و دارو به عنوان مسئول رسیدگی به مشکلات خانواده این بیماران اعلام کرده «با توجه به عدم تخصیص ارز ترجیحی، قیمت تمام شده واردات برای این گروه از مواد غذایی {بیماران پی‌کی‌یو} بالا است.»

«فنیل کتونوری» یا «پی‌کی‌یو» یک بیماری مادرزادی ژنتیکی است که محصول ازدواج‌های فامیلی است.

مبتلایان به این بیماری نمی‌توانند غذاهای عادی مصرف کنند و باید مواد غذای مثل گوشت و تخم مرغ و ... برای آنها ساخته شود که «فنیل الانین» بسیار پایین داشته باشد.

بیماران «فنیل کتونوری» از خوردن نان، برنج، لبنیات، گوشت، مرغ، تخم‌مرغ، ماهی، حبوب، تنقلات، بستنی و هرآنچه که حاوی پروتئین باشند، محروم هستند.

افرادی که به این بیماری مبتلا می‌شوند، توانایی تجزیه اسید آمینه فنیل آلانین را ندارند و انباشت این اسید آمینه صدمات جبران ناپذیری به سلامت آنها می‌زند.

بیماری «پی‌کی‌یو» در حال حاضر یکی از شایع‌ترین بیماری‌های متابولیک ارثی در ایران است که تحت پوشش کامل بیمه نیست.

خبرگزاری فارس با انتشار چند گزارش در باره این بیماران و خانواده‌های آنها نوشته هزینه ماهیانه غذای آنها بیش از یک میلیون تومان است.

این گزارش می‌گوید این بمیاران ماهیانه باید چهار آزمایش بدهند که رقم آن حدود ۱۲۶ هزار تومان است.

تعداد قابل توجهی از این بیماران به دلیل تاخیر در تشخیص به موقع یا نرسیدن مواد غذایی مناسب، دچار ناتوانی‌های ذهنی شده‌ و در مراکز بهزیستی نگهداری می‌شوند.

فنیل کتونوری هیچ درمانی ندارد و تنها رژیم غذایی و مکمل‌های دارویی است که می‌تواند این بیماری را کنترل و از پیشرفت آن جلوگیری کند.