یونس عرب، دبیر انجمن تالاسمی ایران، از مرگ ۵۵۰ بیمار مبتلا به تالاسمی در سه سال اخیر به دلیل کمبود دارو خبر داد و گفت سن مرگ مبتلایان به تالاسمی در ایران به زیر ۲۵ سال رسیده است و در برخی نقاط مثل جنوب، مبتلایان زیر ۱۵ سال هم فوت کرده‌اند.
دبیر انجمن بیماران تالاسمی با بیان اینکه حدود هفت هزار بیمار مبتلا به تالاسمی «آسیب جدی» دیدند، به خبرگزاری ایلنا گفت: «بیماران ما طی سه سال گذشته وضعیت بدی را سپری کردند و تلفات انسانی بالایی داشتیم.»
یونس عرب با اشاره به کمبودهای دارویی بیماران تالاسمی گفت: «وقتی به بیماران دارو نمی‌رسد، آهن در قلب و کبد آن‌ها رسوب می‌کند و بیمارانی که به هر کدام از داروهای داخلی واکنش نشان دهند، در صورتی که داروی خارجی به آن‌ها نرسد، اجبارا به سمت مرگ می‌روند.»
او با تاکید بر اینکه سازمان غذا و دارو به وظایف خود در قبال بیماران مبتلا به تالاسمی عمل نمی‌کند، گفت: «اگر داروی مناسب به بیماران نرسد، مرگ بیماران ما قطعی خواهد بود و وضعیت ناراحت‌کننده‌ای برای آن‌ها به وجود خواهد آمد.»
دبیر انجمن بیماران تالاسمی ایران با انتقاد از «نگاه غلط» سازمان غذا و دارو و «مشکلات آزاردهنده» افزود: «نباید شرایط به گونه‌ای باشد که تامین داروی بیماران مبتلا به تالاسمی اولویت کمتری داشته باشد. مدیریت غلطی در برنامه‌ریزی تخصیص ارز شکل گرفت؛ به طوری که در سال ۱۴۰۰، تا دی‌ماه این سال هیچ داروی وارداتی به دست بیماران ما نرسید.»
Read More
This section contains relevant reference points, placed in (Inner related node field)
به گفته یونس عرب، در سال ۱۴۰۰ حتی داروهای تولید داخلی آهن‌زدا هم برای بیماران تالاسمی نایاب شد و به همین دلیل آمار مرگ‌ومیر بالا رفت و متوسط سنی جان‌باختگان کاهش یافت. او ادامه داد: «اخیرا دو تن از بیماران مبتلا به تالاسمی که خواهر و برادری ۱۰ و ۱۲ ساله بودند، در یکی از شهرهای جنوبی ایران از دست رفتند که عمده‌ترین علت آن قطع دسترسی آن‌ها به داروی باکیفیت بود. متاسفانه این دو بیمار را در اوج جوانی از دست دادیم.»
او با اشاره به مرگ پنج بیمار تالاسمی در شهرستان داراب نیز گفت: «اگر در استان فارس که در امکانات درمانی حرفی برای گفتن دارد، این تعداد بیمار فوت می‌کند، باید دید در استان‌های خوزستان، هرمزگان و سیستان و بلوچستان وضعیت به چه صورت است.»
سازمان غذا و دارو پیش‌تر وعده داده بود که تا پایان سال ۱۴۰۰، داروهای موردنیاز بیماران مبتلا به تالاسمی تامین می‌شود اما بر اساس اعلام یونس عرب، تاکنون ارز بسیار کمی به تامین داروه اختصاص یافته و به همین دلیل هم واردات دارو به تاخیر افتاده است.
به گفته او، از زمان تخصیص ارز، شش ماه زمان می‌برد تا واردات دارو نهایی شود؛ بنابراین حتی اگر وزارت بهداشت همین امروز هم برای تامین داروهای موردنیاز بیماران از خارج از کشور اقدام کند، کمبود داروی بیماران مبتلا به تالاسمی تا شش ماه دیگر هم ادامه می‌یابد.
همان‌طور که دبیر انجمن بیماران تالاسمی می‌گوید، شش ماه تاخیر در تامین داروها به معنای ادامه یافتن مرگ مبتلایان و به خطر افتادن جان بیماران است و این تازه در صورتی است که وزارت بهداشت برای واردات داروی موردنیاز بیماران اراده‌ای داشته باشد.
مقام‌های سازمان غذا و دارو به بهانه حمایت از تولید داخل، از واردات داروهای موردنیاز بیماران خودداری می‌کند. دی‌ماه ۱۴۰۰ نیز بهرام عین‌اللهی، وزیر بهداشت، به صراحت گفت پزشکانی که داروی خارجی تجویز می‌کنند، امتیاز کمتری می‌گیرند. در واکنش به این خبر، مجتبی بوربور، نایب‌رئیس اتحادیه واردکنندگان دارو، گفت که وزارت بهداشت تامین دارو به نفع مصرف‌کننده را فدای حمایت از تولیدکننده می‌کند و جلو واردات دارو را می‌گیرد.
نایب‌رئیس اتحادیه واردکنندگان دارو به حساسیت برخی بیماران به داروهای داخلی اشاره کرد و افزود: «برای مثال، بیماری که چند سال است داروی خاصی از شرکت خاصی را مصرف کرده و جواب گرفته است، دارو را به منبع ایرانی تغییر می‌دهد و جواب لازم را نمی‌گیرد. دولت هم به‌راحتی می‌گوید فقط همین گزینه است و داروی خارجی نیاز ندارید.»
دولت جمهوری اسلامی ایران قصد دارد در سال ۱۴۰۱، ارز ۴۲۰۰ تومانی برای همه اقلام به جز نان و دارو را حذف کند؛ با این حال، اقدام وزارت بهداشت در منع واردات داروهای موردنیاز بیماران نشان می‌دهد که دولت از اختصاص ارز موردنیاز برای تامین دارو هم امتناع می‌کند.
