یونس عرب، مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، می‌گوید نبودِ دارو و درمان مناسب این بیماران باعث شده است که میانگین عمر بیماران به ۳۰ سال برسد، در صورتی که در بقیه کشورها میانگین سن بیماران تالاسمی همچون دیگر افراد آن جامعه است. نبود دارو برای درمان بیماران تالاسمی که طی دوسال گذشته بارها در مورد آن هشدار داده شده است، و نیز هزینه‌های بالای درمان آنها در کنار این واقعیت که این بیماران تحت پوشش هیچگونه بیمه‌ای نیستند، زندگی این افراد را در تنگنا قرار داده است. 

فشار اقتصادی و کمبود بعضی داروها، درمان بیماران خاص را در ایران با مشکل مواجه کرده است. به گفته یونس عرب ،از سال ۹۷ تا امروز دست‌کم ۱۶۳ بیمار تالاسمی به دلیل تامین نشدن دارو و درمان نامناسب جان خود را از دست داده‌اند. به گفته او، احتمال دارد این رقم تا پایان سال به ۲۰۰ نفر برسد. 

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران همچنین می‌گوید به دلیل فشارهای تحریم، بیماران تالاسمی با پدیده مرگ‌ بیماران زیر ۱۵ سال مواجه بوده‌اند. 

در روزهای گذشته مشکل تامین انسولین نیز برای چندمین بار مطرح شده است، و تامین داروی بیماران ام اس نیز به شرایط هشدار رسیده است. 

مدیرعامل‌های کانون هموفیلی و انجمن ام اس ایران، به خبرگزاری ایلنا گفته‌اند که مخارج جانبی این بیماران بسیار بالا است و چون بیشتر این بیماران به دلیل مشکلات بیماری امکان اشتغال ندارند، روند درمانشان به دلیل ناتوانی در تامین هزینه‌های دارو دچار مشکل می‌شود. به گفته «غلامحسین هوشمند»، مدیرعامل انجمن ام اس ایران، هزینه‌ ماهانه برخی از بیماران ام اس به ۵ میلیون تومان هم می‌رسد. تامین داروهای این بیماران خاص نیز از جمله مشکلات آنها در دوران تحریم و وارد نشدن داروهای تولید خارج از ایران بوده است.

بنا به اظهارات مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران،  تامین داروهای وارداتی و داروهایی که مواد اولیه آنها از خارج تامین می‌شود، بیشترین مشکل را برای بیماران خاص ایجاد می کنند. به گفته آقای عرب، «سال ۹۷ با برگشت تحریم‌ها مشکلات جدی در زمینه دارو پیش آمد.» او همچنین می‌گوید نبود و کمبود داروها را از دید انجمن و بیماران عنوان می‌کند و نه از نگاه مسئولی که مواضع خودش را دارد. به گفته آقای عرب، نوع مشابه و تولید داخلی بیشتر داروهای خارجی موجود است، اما برخی از بیماران می‌گویند که مصرف آن داروها از نظر کیفیت و اثربخشی، واکنش‌های ناشناخته و ناخواسته‌ای در آنها برانگیخته است. این گفته‌ها توسط انجمن علمی پزشکان کشور تایید شده است. 

گفته می‌شود که تامین دارهاوی استراتژیک بیماران تالاسمی، مانند «دسفرال» که حدود ۴۰ سال در اختیار بیماران تالاسمی بوده است، اکنون با چالش جدی روبه‌رو است. طبق برآورد وزارت بهداشت، در سال هفت میلیون ویال* داروی تزریقی مورد نیاز است، در حالی که برآورد انجمن تالاسمی رقمی بیش از این را نشان می‌دهد. در حال حاضر حدود ۸۰۰ هزار ویال وارد کشور شده که ۴۰۰ هزار ویالش هنوز توزیع نشده است و چیزی حدود یک و نیم الی دو میلیون ویال تولید داخل بوده است. به گفته مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، از همین تعداد کم داروها، شرایط سخت این بیماران مشخص می‌شود.

*ویال (vial) به ظروف شیشه‌ای کوچکی گفته می‌شود که برای نگهداری داروها به‌صورت مایع یا پودر استفاده می‌شود. واحدهای موجود در «ویال» معمولا به شیوه عضلانی به بیمار تزریق می‌شود.