آدالیا رز ویلیامز، ستاره شبکه‌های اجتماعی که زندگی خود با یک اختلال ژنتیکی نادر را مستند کرده بود، در ۱۵ سالگی درگذشت

آدالیا رز ویلیامز، ستاره شبکه‌های اجتماعی که زندگی خود با یک بیماری ژنتیکی نادر را مستند کرده بود، بر اساس پست‌های منتشر شده در صفحه اینستاگرام و فیس بوکش، در سن ۱۵ سالگی درگذشت. در این پست‌ها آمده است که او عصر چهارشنبه از دنیا رفته است.

این نوجوان تگزاسی بیش از ۱۲ میلیون دنبال‌کننده در شبکه اجتماعی فیس‌بوک و ۲٫۹ میلیون در شبکه اشتراک ویدئوی یوتیوب داشت، جایی که او اطلاعاتی درباره وضعیت سلامتی‌اش، ویدیوهای آرایشی، طرح‌های کمدی و ویدیوهایی را با حضور اعضای خانواده‌اش منتشر می‌کرد.

در این پست که عصر چهارشنبه منتشر شد، آمده است: «او بر میلیون‌ها نفر تأثیر گذاشت و بزرگ‌ترین تأثیر را بر همه کسانی بر جای گذاشت که او را می‌شناختند. او دیگر درد نمی‌کشد و اکنون در حال رقصیدن با تمام موسیقی‌هایی است که دوست دارد.»

ناتالیا پالانته، مادر آدالیا، در سال ۲۰۱۸ به رسانه‌ها گفت که در ۳ ماهگی تشخیص داده شد که دخترش به سندرم هاچینسون-گیلفورد پروگریا مبتلا است.

این بیماری که به عنوان پیری زودرس نیز شناخته می‌شود، هیچ درمان شناخته‌شده‌ای ندارد و باعث می‌شود کودکان خیلی سریع‌تر از حد طبیعی پیر شوند و علائمی از جمله ریزش مو و رشد کند دارند. طبق گفته متخصصان میانگین امید به زندگی برای یک کودک مبتلا به این بیماری ۱۳ سال است.

به گفته بنیاد تحقیقات پروگریا حدود ۴۰۰ کودک در سراسر جهان به این بیماری مبتلا هستند گزارش دقیقی از کودکان ایرانی مبتلا به این بیماری وجود ندارد. دانشگاه علوم پزشکی کرمان در سال ۱۳۸۳ دو مورد از نمونه‌های گزارش‌شده در دهه اخیر را بررسی کرد.