شما اکنون تماشا می کنید | ایندیپندنت فارسی
عبدالنصیر نتوزهی در گفتگو با ایندیپندنت فارسی؛ چشمانتظار درمان و بنبست سفر به آمریکا
عبدالنصیر نتوزهی شاد، مرد ۳۵ ساله اهل خاش که به یکی از نادرترین بیماریهای پوستی جهان مبتلا است، روز جمعه ۳۰ مرداد در گفتگو با ایندیپندنت فارسی، درباره شرایط این روزهایش میگوید: «الان وضعیت جسمانیام بدتر شده. هوا هم گرم است و لابهلای پاهایم پوسیدگی ایجاد شده است. ضایعات آنقدر بزرگ شدهاند که هوا به پوست نمیرسد.» او به بیماری بسیار نادر «اپیدرمودیسپلازی ورموسیفورم» یا ئیوی (EV) مبتلا است؛ اختلالی که به دلیل ظاهر ضایعات پوستی آن، در رسانهها به «بیماری درختی» شهرت یافته است. یک پزشک متخصص در تهران که به دلایل امنیتی نخواست نامش منتشر شود، در گفتگو با ایندیپندنت فارسی توضیح داد که اپیدرمودیسپلازی ورموسیفورم در شکل کلاسیک خود یک اختلال ژنتیکی بسیار نادر است که توانایی سیستم ایمنی پوست را برای مقابله با گروه مشخصی از ویروسهای پاپیلومای انسانی یا اچپیوی مختل میکند. به گفته این پزشک متخصص، این مسئله به آن معنا نیست که ابتلا به اچپیوی بهتنهایی میتواند فردی را به «مرد درختی» تبدیل کند، بلکه مشکل اصلی نقص خاص سیستم ایمنی در کنترل برخی انواع اچپیوی است. پزشک متخصص در تهران همچنین به ایندیپندنت فارسی گفت یکی از مهمترین نگرانیها درباره مبتلایان به ئیوی، افزایش خطر ابتلا به برخی سرطانهای پوست است. به همین دلیل این بیماران باید بهطور مستمر تحت نظر متخصص پوست باشند و ضایعات مشکوک بررسی و در صورت نیاز نمونهبرداری شوند. مطالعات علمی نیز ارتباط ئیوی را با افزایش خطر سرطانهای غیرملانومی پوست تایید کردهاند و برخی انواع اچپیوی مرتبط با این بیماری، از جمله اچپیویــ۵ (HPV-5) خاصیت سرطانزایی بیشتری دارند. این موضوع درباره عبدالنصیر اهمیت مضاعفی دارد، زیرا او اکنون ۳۵ سال دارد و بیماریاش طی سالهای متمادی پیشرفت کرده است. عبدالنصیر میگوید پزشکانی که پروندهاش را بررسی کردهاند، درباره پیوند مغز استخوان با او صحبت کردهاند: «گفتند انشاءالله با پیوند مغز استخوان خوب میشود، اما گفتند این درمان باید در آمریکا انجام شود.» با این حال، وقتی ایندیپندنت فارسی از او درباره بزرگترین آرزویش میپرسد، پاسخش نه پول است و نه شهرت: «تنها و بزرگترین آرزویم این است که این بیماری بهطور کامل درمان شود و بتوانم مثل بقیه آدمها یک زندگی عادی داشته باشم.»