طی دو روز گذشته جمعی از خانواده‌های بیماران مبتلا به «ام پی اس» در اعتراض به کمبود داروی مورد نیاز کودکانشان، مقابل سازمان غذا و دارو دست به تجمع زدند. خانواده‌ها می‌گویند طی سه سال گذشته بارها نسبت به این موضوع تجمع اعتراضی کرده‌اند. گفته می‌شود نبود این دارو منجر به مرگ این کودکان می‌شود. این چندمین تجمع اعتراضی خانواده‌ها طی دهه گذشته است.

سال گذشته مقام‌های وزارت بهداشت اعلام کردند که تحریم‌ها جان حداقل ۳۳۵ بیمار مبتلا به ام پی اس را به خطر انداخته است. این در حالی است که خانواده‌ها تحریم‌ها را تنها بهانه وزارت بهداشت عنوان کردند و نبود دارو را اهمال‌کاری مسؤولان وزارت بهداشت می‌دانند. وزارت بهداشت اما می‌گوید تلاش‌های بسیاری در این خصوص انجام داده است. این دارو در فهرست تحریم‌ها قرار ندارد ولی ایران هم نمی‌تواند به راحتی آن را وارد کند. مقام‌های رسمی وزارت بهداشت تاکنون در این خصوص اظهار نظری نکرده‌اند.

فریادهای موسس و مدیرعامل خانه «ای بی» یا کودکان مبتلا به «بیماری پروانه‌ای» در ایران در روزهای آخر خرداد امسال در مقابل وزارت بهداشت هم دقیقا از همین جنس بود. فریادهایی که حالا خانواده‌های بیماران ‌ام‌پی‌اس بر سر مقام‌های وزارت بهداشت ایران می‌کشند. همه در تلاش برای دستیابی به داروی کودکانی هستند که رگ حیات‌شان بسته به داروهایی است که در بازار وجود ندارد.

در تجمع اعتراضی طی دو روز گذشته مقابل سازمان غذا و دارو، بیشتر خانواده‌ها از الویت‌بندی وزارت بهداشت در واردات داروها سخن گفتند و عنوان کردند که این دارو در الویت واردات برای وزارت بهداشت در ایران نیست.

سایت میدان در گزارش خود از این تجمع به نقل از یکی از خانواده‌ها نوشت: «ما بارها آمده‌ایم سازمان غذا و دارو. این سازمان می‌گوید بانک مرکزی به ما ارز تخصیص نمی‌دهد و شما مشکلتان را باید با این بانک مطرح کنید. وقتی رفتیم آن جا گفتند ما ارز تخصیص داده‌ایم. متوجه شدیم سازمان غذا و دارو که اولویت واردات داروها را مشخص می‌کند و این سه داروی مخصوص را هم قطره‌چکانی و نامرتب وارد می‌کند، مسؤول اصلی این ماجراست.»

دولت ایران همواره می‌گوید شرکت‌های آمریکایی ایران را تحریم دارویی کرده‌اند، این در حالی است که ایران به لحاظ غذا و دارو در تحریم نیست ولی مشکل این جاست که بانک‌های مبادله‌کننده ارز برای خرید دارو دولت ایران را تحریم کرده‌اند و ایران قادر به مبادله کالا از کشورهای اروپایی و آمریکا نیست.

ام‌پی‌اس یا موکوپلی ساکاریدوز یک بیماری نادر ژنتیکی- متابولیکی است که داروهای مربوط به آن در ایران قابل دسترسی نیست.

پیش‌تر در سال گذشته نیز رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، با اشاره به در خطر بودن جان بیش از ۳۰۰ بیمار مبتلا به ام‌پی‌اس (MPS) در ایران به دلیل نبود دارو، سکوت سازمان بهداشت جهانی را در خصوص تحریم ایران و نفروختن دارو به ایران از سوی شرکت‌های تولیدکننده اروپایی مورد انتقاد قرار داده بود.

به گفته رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در سال گذشته برای خرید این داروها ارز مورد نیاز به آن‌ها تخصیص پیدا کرده بود، اما شرکت‌های تولیدکننده انحصاری داروهای بیماران ام‌پی‌اس مانند بایومارین آمریکا و لزوب‌زیکس کره جنوبی با این بهانه که بانک‌های عامل‌شان نمی‌توانند این مبالغ را به شرکت‌هایشان منتقل کنند، از صادرات این داروها به ایران خودداری کردند.

در آذرماه ۱۳۹۸ وزیر بهداشت در نامه‌ای به دبیرکل سازمان ملل، مدیرکل سازمان جهانی بهداشت و رئیس یونیسف در خصوص نبود دسترسی شهروندان ایرانی به دارو به دلیل تحریم‌های موجود هشدار داده بود و برای تامین داروهای بیماران خاص درخواست کمک کرده بود.

بهار امسال نیز بیماران پروانه‌ای و خانواده‌های آن‌ها همراه با مدیر موسسه حمایت از این بیماران با تجمع مقابل وزارت بهداشت، ناکارآمدی دولت و وزارت بهداشت این کشور را عامل نبود دسترسی کودکان بیمار پروانه‌ای به دارو اعلام کردند.

ام پی اس چیست؟ پروانه‌ای کدام است؟

موکوپلی ساکاریدوز (MPS) بیماری ژنتیکی است که با جهش در یک ژن یا شکست در چند ژن در فرد بروز می‌کند. علائم فنوتیپی بزرگی کبد و طحال، کدورت قرنیه چشم، وجود انگشتان پنجه‌کبوتری، فتق ناف و بیضه و دفرمه شدن استخوان‌ها است. با پیشرفت بیماری مشکلات قلبی و ریوی، بزرگی سر (هیدروسفالی) و تنگی کانال گردن که موجب اختلالات حرکتی در بیمار می‌شود نیز بروز می‌کند. این بیماری به چندین تیپ تقسیم‌بندی می‌شود که علائم بیماری در هر تیپ متفاوت و کم و زیاد است. گفته می‌شود از سال ۱۳۸۴ درمان این بیماری (در تیپ یک) با آنزیم الدورازیم آغاز شد و به مرور برای چند تیپ دیگر نیز آنزیمی شناخته شد و در حال درمان است.

بیماری پوستی پروانه‌ای هم نوع دیگری از اختلال نادر ژنتیکی است که در کودکان، منجر به داشتن پوستی بسیار شکننده و یا تاول‌های دردناکی هم‌چون سوختگی درجه سه می‌شود. درمان و بستری کردن بیماران پروانه‌ای به دلیل هزینه‌های بسیار بالای آن از عهده خانواده‌های این کودکان برنمی‌آید. گفته می‌شود ۹۵ درصد این بیماران حاصل ازدواج فامیلی هستند. هزینه‌های درمان آن‌ها حدوداً ماهی شش میلیون تومان است. بدون درنظر گرفتن کرم‌های ترمیمی که هزینه بسیار بالایی دارند.

این کودکان برای زخم‌های خود پانسمانی نیاز دارند که در ایران نایاب است. پانسمان مخصوص برای بدن این کودکان تنها در چند کشور محدود اروپایی و بهترین نوع آن در کشور سوئد تولید می‌شود که به دلیل تحریم‌های آمریکا، ایران از دسترسی به آن‌ها محروم است؛ این گفته مقام‌های رسمی درایران است. یونیسف اما اردیبهشت ماه حدود شش تن بسته دارویی مخصوص بیماران پروانه‌ای به ایران فرستاد. اگر عدم توان مالی و مشکل ارزی بهانه ایران برای ورود این دارو به ایران است، یونیسف خلاف آن را در حساب توییتر خود نوشت؛ پانسمان‌های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای با کمک مالی کشور آلمان به ایران ارسال شده است. گفته می‌شود این پانسمان‌ها برای مصرف شش ماهه این بیماران ارسال شده بود.

سازمان ملل متحد نیز گفت که محموله پانسمان‌ها برای کودکان پروانه‌ای تحویل وزارت بهداشت ایران شده است تا نسبت به توزیع آن در موسسه حمایتی از این بیماران (خانه ای‌بی) اقدام شود و میان خانواده‌های این کودکان در شهرهای مختلف ایران توزیع شود. اقدامی که رئیس موسس این مجموعه آن را در فریادهای خرداد ماهش مقابل وزارت بهداشت ایران تکذیب کرد. به نظر می‌رسید این داروها از طریق وزارت بهداشت ایران در اختیار این بیماران قرار نگرفته یا تاخیری در این مسیر صورت گرفته باشد.

آمار دقیقی در مورد تعداد مبتلایان به این بیماری در ایران در دسترس نیست. مدیر موسسه خانه «ای‌بی» می‌گوید: «حدود ۷۰۰ بیمار ای‌بی در کشور شناسایی شده‌اند.» اما با توجه به این که از هر ۵۰ هزار نوزاد متولد شده، یک نفر مبتلا به این بیماری است، پیش‌بینی می‌شود تا ۱۲۰۰ نفر بیمار ای‌بی در ایران زندگی کنند.

خانه «ای‌بی» (EB) ایران می‌گوید سال گذشته به دلیل کمبود و نبود پانسمان مخصوص، ۱۵ بیمار جان خود را از دست دادند.

حال به نظر می‌رسد با برگشتن تحریم‌های آمریکا و افزایش قیمت ارز در ایران دولت توان تامین داروهای مورد نیاز شهروندان خود را در این کشور نداشته باشد. علاوه بر این دولت ایران در سال گذشته بودجه مربوط به بیماران خاص را کاهش داد. اتفاقی که انتقادات بسیاری در پی داشت.