فریادهای موسس و مدیرعامل خانه «ای بی» یا کودکان مبتلا به «بیماری پروانه‌ای» در ایران در مقابل وزارت بهداشت روز گذشته پرونده کمک به این بیماران را از نو باز کرد.
این کودکان برای زخم‌های خود پانسمانی نیاز دارند که در ایران نایاب است. پانسمان مخصوص برای بدن این کودکان تنها در چند کشور محدود اروپایی و بهترین نوع آن درکشور سوئد تولید می‌شود که به دلیل تحریم‌های آمریکا، ایران از دسترسی به آن‌ها محروم است؛ این گفته مقام‌های رسمی ایران است.
Read More
This section contains relevant reference points, placed in (Inner related node field)
یونیسف اردیبهشت ماه حدود شش تن بسته دارویی مخصوص بیماران پروانه‌ای به ایران وارد کرده است.
یونیسف در حساب توییتر خود نوشت پانسمان‌های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای با کمک مالی کشور آلمان به ایران ارسال شده است. گفته می‌شود این پانسمان‌ها برای مصرف شش ماهه این بیماران ارسال شده است.
سازمان ملل متحد گفته است محموله پانسمان‌ها برای کودکان پروانه‌ای تحویل وزارت بهداشت ایران شده است تا نسبت به توزیع آن در موسسه حمایتی از این بیماران (خانه بی ای) اقدام شود و میان خانواده‌های این کودکان در شهرهای مختلف ایران توزیع شود.
به نظر می‌رسد این داروها از طریق وزارت بهداشت ایران در اختیار این بیماران قرار نگرفته یا تاخیری در این مسیر صورت گرفته باشد.
آمار دقیقی در مورد تعداد مبتلایان به این بیماری در ایران در دسترس نیست. مدیر موسسه خانه «ای بی» می گوید: «حدود ۷۰۰ بیمار ای‌بی در کشور شناسایی شده‌اند» اما با توجه به اینکه از هر ۵۰ هزار نوزاد متولد شده ، یک نفر مبتلا به این بیماری است، پیش‌بینی می‌شود تا ۱۲۰۰ نفر بیمار ای‌بی در ایران زندگی کنند.
حالا با گذشت یک ماه از خبر ارسال محموله شش تنی یونیسف، رییس موسسه «ای بی» در ایران روز گذشته در همراهی با مادر یکی از نوزادان مبتلا به بیماری پروانه‌ای که گفته می‌شود از خوزستان به تهران رفته است مقابل ساختمان وزارت بهداشت ایران از نبود دارو و پانسمان برای این بیماران فریاد می‌زند و از عمل‌کرد و عدم پاسخگویی این وزارت‌خانه شکایت دارد.
پخش این ویدیو واکنش‌های بسیاری درپی داشته است. وزارت بهداشت ایران همواره به دلیل عدم رسیدگی به وضعیت کسانی که به این بیماری مبتلا هستند مورد انتقاد است.
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی موسس و مدیرعامل خانه «ای بی» ساعاتی بعد از انتشار این ویدیو در صفحه اینستاگرام خود با قراردادن ویدیوی دیگری با همراهی یکی از کودکان تحت حمایت این موسسه اعلام کرد عواقب کار اعتراضی خود را می‌پذیرد. وی از وزیر بهداشت خواسته که در این مورد پاسخ‌گو باشد.
مقام‌های رسمی وزارت بهداشت اما در این خصوص اظهار نظری نکرده‌اند.
وزیر بهداشت ایران آذرماه ۹۸ در نامه‌ای به سازمان بهداشت جهانی با عنوان این که تحریم‌ها مانع از رسیدن دارو به ایران شده است، به بیماران پروانه‌های اشاره خاص داشت که تحریم‌ها موجب نرسیدن داروها و پانسمان‌های مورد نیاز این بیماران در ایران شده است.
محمد جواد ظریف وزیر خارجه ایران در بهمن ماه ۹۸ با انتقاد از کشورهای اروپایی خواستار فروش داروهای ویژه بیماران پروانه‌ای از سوی شرکت‌های اروپایی به ایران شد.
وزیر امور خارجه ایران با انتشار پیامی در حساب توییتر خود در واکنش به پیوستن ۶ کشور اروپایی به «اینستکس» گفت کشورهای اروپایی به جای وعده‌های توخالی، از کمپانی‌های دارویی بخواهید باندهای مخصوص بیماران پروانه‌ای را به ایران بفروشند.
بسیاری می‌گویند چنان‌چه دولت ایران دغدغه دارو داشته باشد، می‌تواند براى واردات دارواز دولت آمريكا مجوز ويژه درخواست کند. این در حالی است که آمریکا می‌گوید تحریم‌های غذا و دارو شامل ایران نشده است.
خانه "ای بی" EB ایران می‌گوید سال گذشته به دلیل کمبود و نبود پانسمان مخصوص، ۱۵ بیمار جان خود را از دست داده‌اند.
رییس سازمان غذا و داروی ایران دی ماه ۹۸ با اشاره به مشکلات واردات دارو به ایران برای بیماران پروانه‌ای گفت: «در حال حاضر پانسمان‌های مورد نیاز این بیماران را تامین کردیم. در مجموع ذخایر دارویی و تجهیزاتی‌مان در زمینه بیماران خاص کافی است.»
بیمارستان‌ها در داخل ایران معمولا به دلیل نبود امکانات درمانی برای این بیماران از پذیرش آن‌ها سربازمی‌زنند.
تروریسم داخلی می‌کشد یا تروریسم خارجی؟
محمدجواد ظریف با هشتگ «تروریسم اقتصادی می‌کشد» همواره به تحریم‌های آمریکا علیه ایران واکنش‌های تندی نشان داده است. وزیر امور خارجه ایران می‌گوید: «به جای تهدیدهای گستاخانه و وعده‌های توخالی بر روی کاغذ، تروئیکای اروپا، اتحادیه اروپا و سوئد که سهام‌دار آینده اینستکس است، باید با کار ساده‌تری، کم‌ترین وظیفه انسانی خود را انجام دهند: از (شرکت دارویی) مولنلیک بخواهند، برای کمک به کودکان ایرانی مبتلا به بیماری پروانه‌ای برای پوشاندن زخم‌هایشان محصولاتشان را (به ایران) بفروشند.»
در آذرماه ۹۸ محمدجوادظریف وزیرامورخارجه ایران با انتقاد از کشورهای اروپایی گفت: «اروپا باید به وظیفه انسانی خود در برابر کودکان بیمار ایرانی عمل کند.» آقای ظریف گفت: «شرکت‌های خدمات دارویی باید محصولات مورد نیاز کودکان ایرانی مبتلا به بیماری پروانه‌ای را برای بستن زخم‌هایشان بفروشند.»
مقام‌های ایرانی بارها از تحریم دارو شکایت کرده‌اند و به کمبود دارو به دلیل تحریم آن توسط آمریکا معترض بوده‌اند.
سازمان دیده‌بان حقوق بشر نیز پاییز ۹۸ در گزارشی گفته بود به دلیل تحریم‌ها بیماران خاص از جمله بیماران پروانه‌ای نمی‌توانند به داروهایشان دسترسی پیدا کنند. در این گزارش آمده بود: با وجود معافیت‌های بشردوستانه، شرکتی اروپایی (شرکت سوئدی) از فروش پانسمان‌های ویژه مورد نیاز افراد مبتلا به بیماری پروانه‌ای خودداری کرده است.
سفارت سوییس در تهران ۱۰ بهمن ۹۸ در حساب توییتر خود اعلام کرد: «ساز و کار مالی سوییس برای تحویل اقلام انسان‌دوستانه، تأمین اقلام کشاورزی، غذایی، دارویی و تجهیزات پزشکی به ایران به طور آزمایشی فعالیت خود را آغاز کرده است.»
با اعلام این خبر سیدعباس موسوی، سخن‌گوی وزارت خارجه ایران در مورد راه‌اندازی کانال بشردوستانه سوییس گفت: «دارو و غذا تحریم نبودند که برای آن سوییس کانال ایجاد می‌کند. آمریکا تنها یک سال‌ونیم در تحویل داروها تأخیر ایجاد می‌کرد.»
این نخستین بار نیست که ارسال محموله‌های بشردوستانه دارو به ایران سؤال‌برانگیز شده است. پیش‌تر هم سفیر سوییس در تهران خبر از ورود ۱۸۰ هزار بسته از داروهای مورد نیاز برای پیونداعضا در چارچوب کانال مالی جدید ایران و سوییس داد. وی در یک نشست خبری با خبرنگاران با نشان دادن بسته‌های ارسالی گفت: «این داروها باید در ایران بماند و استفاده شود نه این که در کشورهای همسایه با بهای خیلی گزاف و در بازارسیاه فروخته شود.» پیش‌تر چادرهای اهدایی صلیب سرخ در بازارهای آزاد در ایران فروخته شده بود که واکنش‌های بسیاری درپی داشت.
مساله دارو اما همواره شبهه‌های بسیاری در ایران داشته است چرا که این کشور از کمک‌های انسان‌دوستانه و بین‌المللی در این خصوص استفاده برده ولی هم‌چنان وضعیت دارو در داخل این کشور نابه‌سامان بوده و بیماران برای تهیه دارو همواره در مضیقه بوده‌اند.
عضو هیات رییسه مجلس شورای اسلامی ایران آذر ماه ۹۸ با نام بردن از مافیای دارو در بین مسؤولان دولتی در ایران گفت: «برخی‌ها به بهانه خرید دارو ۱۸۰ هزار میلیارد تومان را از کشور خارج و در کانادا و ترکیه منزل خریداری کردند.»
در اوج شیوع بیماری کرونا نیز بسیج دانشجویی عنوان کرد در اقدامی انسان‌دوستانه بخشی از تولیدات بهداشتی و بیمارستانی خود را برای کمک به مردم آمریکا به دفتر حافظ منافع آمریکا (سفارت سوییس) ارسال کرده است.
بیماری پروانه‌ای چیست؟
بیماری پوستی پروانه‌ای یک اختلال نادر ژنتیکی است که در کودکان، منجر به داشتن پوستی بسیار شکننده و یا تاول‌های دردناکی هم‌چون سوختگی درجه سه می‌شود. درمان و بستری کردن بیماران پروانه‌ای به دلیل هزینه‌های بسیار بالای آن از عهده خانواده‌های این کودکان برنمی‌آید. گفته می‌شود ۹۵ درصد این بیماران حاصل ازدواج فامیلی هستند. هزینه‌های درمان آن‌ها حدوداً ماهی ۶ میلیون است. بدون درنظر گرفتن کرم‌های ترمیمی که هزینه بسیار بالایی دارند.
در ایران، بیماری «ای بی» به عنوان «بیماری پروانه‌ای» شناخته می‌شود زیرا پوست این بیماران به اندازه بال پروانه‌ها شکننده است. این بیماری درمان قطعی ندارد.
«ای بی» موسسه‌ای برای حمایت از بیماران پوستی پروانه‌ای در ایران است.
رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت بارها از نمایندگان مجلس خواسته است که بودجه بیماران خاص را افزایش دهند و در جهت ثبت بیماری «ای بی» به عنوان بیماری خاص اقدام کنند که هنوز به عنوان بیماری خاص ثبت نشده است.
سوال بیماران پروانه‌ای از دولت این است؛ آن‌ها به دنبال رفاه و تامین اجتماعی خود هستند. در صورت نبود پدر و مادر چه کسی از آن‌ها حمایت خواهد کرد؟
گفته می‌شود نزدیک به ۵۰۰ میلیون نفر در دنیا به بیماری پروانه‌ای مبتلا هستند.
