کمتر از یک روز پس از اینکه رییس سازمان غذا و داروی وزارت بهداشت تامین سهمیه داروخانه‌ها را به رعایت حجاب اجباری مشروط کرد، فعالان و انجمن‌های مرتبط با بیماری‌های خاص افشا کردند که شمار زیادی از بیماران درپی خودداری وزارت بهداشت از تامین داروهای مورد نیاز آنان جانشان را از دست داده‌اند. بسیاری دیگر نیز به‌دلیل هزینه‌های سرسام‌آور به‌اجبار روند درمانشان را متوقف کرده‌اند و اکنون وضعیت نامساعدی دارند.

در پیوند با این موضوع، یونس عرب، رییس انجمن تالاسمی ایران، خبر داد که از سال ۱۳۹۷ تاکنون دست‌کم هزار و ۱۰۰ بیمار تالاسمی «به‌دلیل در دسترس نبودن دارو» فوت کرده‌اند.

رییس انجمن تالاسمی ایران به همشهری آنلاین گفت که ۳۵ تا ۴۰ درصد بیماران تالاسمی جز مصرف داروی خارجی راهی برای زنده ماندن ندارند، زیرا داروهای تولید داخل هم عوارض مختلف دارند و هم آهن بدن این بیماران را پایین‌ نمی‌آورد. با این حال، در سال گذشته تنها ۱۲ درصد داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی از خارج وارد شده است.

به گفته یونس عرب، در حال حاضر بیش از ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور وجود دارد که اگر داروی مورد نیازشان تامین نشود جانشان به خطر می‌افتد. کمااینکه همین حالا هم بیش از ۱۰ هزار نفر از بیماران مبتلا به تالاسمی به‌دلیل کمبود دارو آسیب جدی دیده‌اند و خطر مرگ آنان را تهدید می‌کند.

رییس انجمن تالاسمی، امتناع وزارت بهداشت از تامین داروهای مورد نیاز بیماران را به «بازگشت تحریم‌ها در سال ۱۳۹۷» نسبت داد، حال‌آنکه مقام‌های اروپایی و آمریکایی بارها اعلام کرده‌اند که تحریم‌های بین‌المللی غذا و دارو را شامل نمی‌شود و ایران می‌تواند از محل پول‌های آزادشده برای خرید دارو، تجهیزات پزشکی و دیگر نیازهای بشردوستانه اقدام کند.

مقام‌های جمهوری اسلامی همواره کمبود دارو در کشور را به تحریم‌های بین‌المللی پیوند می‌زنند و با ادعای حمایت از تولید داخلی از واردات داروهای مورد نیاز خودداری می‌کنند. حیدر محمدی، رییس سازمان غذا و دارو، نیز به‌تازگی درباره داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی همین را ادعا کرد و گفت که روند تامین داروی این بیماران با توجه به تولید داخلی بهبود یافته است.

برخلاف این ادعا، بیماران و متخصصان تاکید می‌کنند که برخی داروهای ایرانی نه‌تنها اثربخشی لازم را ندارند که بیمار را به عوارض ثانویه نیز مبتلا می‌کنند.

میترا قاسمی‌راد، مدیرعامل موسسه خیریه بیماران خاص، در گفت‌وگو با روزنامه ستاره صبح، درباره مرگ بیماران به‌دلیل درماندگی از تامین دارو هشدار داد و گفت، یارانه‌ای که طی سال‌های گذشته در اختیار بیماران خاص گذاشته می‌شد به‌نوبت از چرخه بیمه‌ها خارج می‌شوند و بیماران بیشترِ داروهای خود را آزاد تهیه می کنند، به‌طوری‌که در حال حاضر ۷۰ درصد داروها به‌‌شکل آزاد در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.

مدیرعامل موسسه خیریه بیماران خاص با بیان اینکه داروهای هندی و ایرانی زیاد است، گفت که پزشکان این داروها را قبول ندارند و عقیده دارند که این دارو‌ها در برخی از سطوح سرطان نتیجه نمی‌دهند.

قاسمی‌راد در ادامه نیز تاکید کرد که داروهای پیشنهادشده پزشکان جدید نیستند و همان داروهای قبلی‌اند، اما تعهدات وزارت بهداشت درمورد تامین داروی مورد نیاز بیماران کم و در مواردی کاملا قطع شده است. به‌طوری‌که قبلا سهم بیمار از تامین داروی مورد نیاز حدود یک یا دو میلیون تومان بود، ولی امروز سهم دولت و بیمه حذف شده و بیمار برای خرید آن دارو باید ۲۲ میلیون بپردازد.

حذف سهم بیمه‌ها و دولت از درمان بیماران در حالی است که ابراهیم رئیسی در کارزارهای انتخاباتی‌اش وعده داده بود هزینه درمان را به نصف کاهش می‌دهد. بهرام عین‌اللهی، وزیر بهداشت، نیز در تابستان ۱۴۰۱ پس از حذف ارز ترجیحی دارو و شروع طرح موسوم به «دارویار»، ادعا کرد که هزینه تامین دارو از طریق بیمه‌ها به‌طور مستقیم به مردم پرداخت می‌شود.

حالا حدود ۳ سال پس از وعده ابراهیم رئیسی و ۲ سال پس از شروع طرح دارویار آنچه نصیب مردم شده هزینه‌های سرسام‌آور دارو و درمان است. به‌ گفته مدیرعامل موسسه خیریه بیماری‌های خاص، در حال حاضر هزینه هر جلسه شیمی‌درمانی حدود ۶۰ میلیون تومان است که جمع ۱۲ جلسه آن ۷۲۰ میلیون تومان می‌شود. ضمن اینکه هزینه تامین دارو نیز ۴۰ تا ۵۰ میلیون تومان است.

او با بیان اینکه بیماران سرطانی باید ۲۱ روز یک بار شیمی‌درمانی شوند، گفت: «بسیاری از خانواده‌ها نمی‌توانند این مسیر را ادامه بدهند و شیمی‌درمانی را قطع می‌کنند.»

مدیرعامل موسسه خیریه بیماری‌های خاص همچنین تایید کرد که بسیاری از مردم برای تامین هزینه‌های درمان دارایی‌هایشان از جمله خانه و ماشین را می‌فروشند و تامین هزینه شیمی‌درمانی با فروش دارایی از معضلات درمان است.

ماجرای تامین هزینه‌های دارو و درمان طیف‌های مختلفی از بیماران را درگیر کرده و جان آنان را به خطر انداخته است. علی جعفریان، رییس تیم پیوند کبد بیمارستان خمینی، به خبرگزاری ایلنا گفت که حتی داروهایی که قبلا داخل کشور تهیه می‌شدند اکنون با مشکل کمبود مواد اولیه مواجه‌اند.

او نیز از کمبود داروهای مرتبط با پیوند کبد خبر داد و گفت موجودی یکی از داروهای مهم و کاربردی در بخش پیوند کبد به نام «فیبرینوژن» از چندین ماه قبل تمام شده است، درحالی‌که در دسترس نبودن این دارو به مرگ بیمار منجر می‌شود.

رییس تیم پیوند کبد بیمارستان خمینی، درباره «بازیلیکسیمب»، دیگر داروی مورد نیاز بیماران کبدی، نیز گفت که برای تامین این دارو بارها با سازمان غذا و دارو مکاتبه کرده‌ است اما پاسخی نگرفته‌ است.

او با بیان اینکه برخی بیماران داروهای موردنیازشان را با هزینه‌های گزاف از کشورهای همسایه تهیه می‌کنند، گفت: «در اینجا موضوعی که مطرح می‌شود این است که همه‌ بیماران از شرایط یکسانی برخوردار نیستند و توانایی مالی کافی برای خرید این دارو را از کشورهای دیگر ندارند، در این شرایط جان بیمار به خطر می‌افتد.»

در شرایطی که فعالان و کارشناسان، یک‌صدا، درباره کمبود دارو و هزینه‌های هنگفت درمان هشدار می‌دهند، مسئولان وزارت بهداشت از تولید و واردات دارو آمارهایی ارائه می‌دهند که با گزارش‌های کارشناسی و میدانی در تناقض کامل است.

رییس سازمان غذا و دارو، که به‌تازگی تامین سهمیه داروخانه‌ها را به حجاب کارکنان مشروط کرده است، روز سه‌شنبه ۱۸ اردیبهشت مدعی شد که تمام داروهای مورد نیاز بیماران خاص «مستمر» تامین می‌شود. او همچنین ادعای «افزایش چشمگیر» واردات داروهای مورد نیاز بیماران تالاسمی را مطرح کرد.  

محمدی همچنین مدعی شد که شرکت‌های خارجی به «بهانه تحریم» از فروش دارو به ایران ممانعت می‌کنند. در پاسخ به این ادعا، رضا نصری، کارشناس روابط بین‌الملل، در یادداشتی این سوال را مطرح کرد که چرا از همان روز اول که ۶ میلیارد دلار دارایی ایران از کره‌ جنوبی آزاد شد وزارت بهداشت برای رفع کمبود دارو اقدام نکرد؟ برخی از فعالان حوزه دارو و درمان نیز در رسانه‌های اجتماعی نوشتند که این اقدام دستاویزی برای پنهان کردن کمبود دارو است.

مقام‌های آمریکایی در همان زمان گفتند که جمهوری اسلامی می‌تواند برای موارد بشردوستانه ازجمله تامین دارو از این پول برداشت کند.

هادی احمدی، مدیر روابط عمومی انجمن داروسازان، نیز در پیوند با این موضوع گفت که مشکل داروخانه‌ها حجاب نیست، بلکه کمبود دارو، تحمیل خرید و فروش اینترنتی دارو و دخالت ارگان‌های نامرتبط در حوزه سلامت است.